Cómo cientos de fracturas han hecho fuerte a una mujer

Cómo cientos de fracturas han hecho fuerte a una mujer

La historia de Janeth, paciente con una rara enfermedad llamada 'huesos de cristal'.

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27 de febrero 2015 , 05:33 p.m.

El rímel en sus pestañas, la sombra rosada en sus párpados y el destello de sus ojos reflejan su sagaz deseo de respirar, de vivir. Un flequillo desobediente embellece su rostro de tez brillante. Decidió peinarse con media cola y mantener la naturalidad de sus labios. Janeth Romero no es frágil, como lo son sus huesos; ella y sus sueños son como el hierro: fuertes. La osteogénesis imperfecta la ha convertido en una mujer eufórica y espiritual de 41 años.​​​

La falta de una proteína esencial en sus huesos, el colágeno, transformó su cuerpo. Cientos de fracturas sufridas desde su primer día de vida han influido en su baja estatura. Sus piernas son tan pequeñas y curvadas que pueden rodear su abdomen en forma de 'u', sus brazos también están encogidos, su cara es triangular, pero sus manos, sus manos son la esperanza, la alegría, la fe. Están iluminadas por tres anillos y por sus uñas decoradas; hoy están pintadas de color morado, mañana, de rojo. Su vanidad la hace sentir viva.

“Me gusta mucho la música, cantar. Soy muy romántica, mis amigos me ponen a escribir pensamientos para darles a las novias o los novios”, relata con una voz aguda, con un tono que inspira extrañeza, ternura. Su voz aguda es una de las manifestaciones de su patología.​

La dolencia -que tienen siete de cada 100.000 personas en el mundo, según Orpha.net- le arrebató la posibilidad de caminar y respirar por sí sola, pero no pudo quitarle su humor. “Mi esposo es el oxígeno porque no me deja ni de noche ni de día”, ironiza Janeth para contar que ese tanque le es indispensable hace más de cinco años, cuando sufrió una neumonía crónica y estuvo en cuidados intensivos.

No obstante, su silla de ruedas supone su emancipación. “Cuando me subo en esta silla me siento libre, me siento como si caminara”, cuenta en su habitación, donde lee el libro ‘Cómo tener confianza y seguridad en las relaciones interpersonales’. Junto al texto de Les Giblin hay cartas dirigidas a ella. Las esquelas celebran la amistad, el amor. También hay un portarretrato de su gran amiga: su mamá.

​Bañarse, secarse, vestirse, peinarse, maquillarse, sentarse, movilizarse, acostarse… Levantarse. Todos sus movimientos deben ser cuidadosos. Una fuerza desmedida puede terminar en una fractura. “Cuando a uno se le fractura un hueso, no vuelve a quedar igual... Entonces ahí vienen las deformidades. En las primeras radiografías que me mandaron a sacar, mis huesos son cristalinos, puedes verlos al respaldo”. Sus radiografías le hacen recordar las palabras de un médico egipcio especializado en esta extraña patología: “Tú estás viva es de milagro. Tú eres un milagro”, le dijo.

En algunos casos, las malformaciones que sufren pacientes como Janeth pueden terminar en complicaciones respiratorias o cardiovasculares. La enfermedad también puede ocasionar sordera progresiva, músculos débiles, estreñimiento, sudoración excesiva y dientes quebradizos.

El trastorno genético le fue descubierto a los tres días de su nacimiento. ¿La razón? El llanto “injustificado” de la recién nacida. Hacía 72 horas había entrado al mundo y su cuerpo ya presentaba tres fracturas.

“¿Por qué esta enfermedad? ¿Por qué a mí? Yo era una de las que decía: ¿A qué vine a este mundo? ¿Para sufrir?”, narra la mujer, quien lamenta que médicos colombianos no conozcan sobre su dolencia. “He ido a médicos que me dicen: ‘¿Qué tiene usted? ¿Qué es lo que usted padece?’ Mi enfermedad se llama 'osteogénesis imperfecta', les respondo. ‘¿Y eso qué es?’ Huesos de cristal. ‘Ah, sí’, dicen. O sea, ni le conocen el nombre original. Hay mucho desconocimiento, demasiado”.

Continúa su relato. “A uno se le cierran muchas puertas, al estudio, al trabajo. Mucha gente te mira como si fueras un bicho raro. Hay que superar mucho porque la gente te maltrata tanto que llegas a tener muchas crisis… Te quieres morir, te quieres suicidar”. La firmeza de su mirada es inquebrantable. Habla con una calma contagiosa. Ese sentimiento de angustia y desesperación lo compró su pasado y ni su presente ni su futuro se lo pelean, no lo quieren.

Janeth cierra los ojos antes de hablar, como si la inspiración llegara en la oscuridad. “Nunca he dejado de tener fe, soy una persona de mucha fe, y aunque a mí me digan que yo no voy a poder lograr hacer ciertas cosas, yo digo: ‘Sí, sí, sí puedo y yo lo hago’”.

Existen varios tipos clínicos de esta rara patología. Janeth padece el tipo III. Como ella, otros 2.600 colombianos sufren osteogénesis imperfecta. Esa es la estimación que entregó a este medio Jairo Mesa Londoño, presidente de la fundación 'Sueños de cristal', que funciona en Pereira, Risaralda. El hombre lamenta que sea difícil obtener estadísticas sobre esta enfermedad, debido a que, confiesa, en el país “algunas familias esconden a sus hijos” enfermos.

Esta extraña dolencia no tiene cura, pero la medicación reduce el dolor óseo y fortalece los huesos. En la actualidad, los bifosfonatos son el tratamiento más reconocido. “Oigan, mire, existimos. Necesitamos su ayuda. Necesitamos que el gobierno ponga sus ojos en nosotros y nos ayude para tener acceso a medicamentos, a la salud", suplica Janeth ante la cámara.

A ella le gusta hablar, conversar, sentirse acompañada. Aunque tiene más de 40 años, se considera una niña. “Niños como nosotros”, dice. Enseguida, confiesa su mayor motivación, “el proyecto más importante de su vida”: crear la fundación ‘Gotas de cristal’. “Quiero mover esta ciudad, mover este país”, cuenta.

Mientras Janeth se marcha en su silla de ruedas y recorre un andén de su conjunto residencial, en Bogotá, su madre la mira –como si solo existiera su hija en ese lugar- y se coge la cabeza. Parece estar cansada. Aunque sus ojos están apagados, pueden ver cómo Janeth toma rumbo sin su ayuda, como una mujer independiente.

MARÍA DEL PILAR CAMARGO

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