La súplica de Alejandra, la niña 'piel de mariposa'

La súplica de Alejandra, la niña 'piel de mariposa'

Tiene doce años y ha estado marcada por la lucha de sus padres para lograr un tratamiento digno.

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27 de febrero 2015 , 04:51 p.m.

 “Yo no hice nada”, dijo el médico que recibió a María Alejandra Peña cuando nació, hace doce años, en una clínica de Bucaramanga (Santander). Sus palabras sonaron desesperadas y quedaron clavadas en la memoria de Ángel y Jacqueline, sus padres. El médico advertía con su frase lo impresionante que era ver a esta bebé con sus pies sin piel y el duro camino que le venía a esta familia.

Días después la niña sería diagnosticada con una enfermedad genética que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos: epidermólisis ampollosa distrófica, conocida como ‘piel de mariposa’, que se traduce en la aparición de ampollas, úlceras y heridas, tan profundas y graves como las de las quemaduras de tercer grado.

Una biopsia les confirmó la mala noticia, María Alejandra tendría una vida diferente a la de los otros niños y sus papás tendrían que alistarse para hacerle los días menos difíciles. Jacqueline, que ya se había preparado para la maternidad con su primer hijo, que hoy tiene 19 años, tuvo que volver a aprender. Darle de comer de su pecho fue imposible. La única vez que lo intentó, a la niña se le desprendieron parte de sus labios. “Se le quedaron pegados sobre mi piel”, recuerda Jacqueline. El baño tampoco fue normal. Al principio debían hacerlo con la ropa puesta porque las prendas secas se le quedaban pegadas a las heridas y el dolor era insoportable. “Al final el agua de la tina era muy roja, de tanta sangre que le salía”.

Después vinieron las visitas al dermatólogo, que hizo también el papel de un pediatra, y sus recomendaciones: evitar el calor y buscar a un especialista que estuviera en la capacidad de operarle las manos y lograra despegarle los dedos, que la enfermedad le unió. “Las manos parecían unas bolitas”, dice su papá. Y agrega: “casi como las tiene ahora”. La han operado tres veces, pero el efecto de las cirugías no dura lo que quisieran. Y María Alejandra no quiere una intervención más. “Me duele mucho. Prefiero quedarme así”, dice casi sin abrir la boca. También le duele.

***
Las cirugías se lograron gracias al Shriners Hospital for Children en Boston (EE.UU.), un lugar especializado en el tratamiento de menores quemados y con problemas de piel, y que desde que conoció el caso ofreció ayuda. Los tiquetes de los viajes de Alejandra y su mamá fueron posibles con el dinero recolectado a través de una campaña que años atrás fue impulsada a través de Facebook.

A su regreso del primer viaje a Estados Unidos, la familia tuvo que irse de Bucaramanga. El calor hacía imposible que la niña tuviera una vida sin dolor, las heridas se tardaban más en sanar. O no sanaban. “Tuvimos que dejar todo y radicarnos en Bogotá”, recuerda Ángel, quien en Santander vendía lotería y trabajaba en el negocio del calzado. A Bogotá llegó a empezar de cero.

Lo más difícil, dicen, fue encontrar un lugar para que la niña estudiara. “Nos decían que no la podían recibir porque necesitaba ayuda sicológica o porque el problema de la piel no la dejaría tener un desarrollo académico normal”, cuenta la mamá, ahora que María Alejandra ya lleva siete años en un mismo colegio y está en quinto de primaria después de haber sido promovida un nivel por sus buenas notas. “Le va muy bien. Es muy inteligente”, dicen los papás. Y muestran su cuaderno de matemáticas. Las tareas tienen la máxima calificación: 100/100.

Todas las mañanas la llevan al colegio alzada o en coche porque los dedos de sus pies también se están pegando y no puede caminar mucho. Además, tanto el sol como la brisa le hacen daño. Tienen que madrugar siempre porque el baño toma tiempo. Las heridas hay que tratarlas y el proceso para aplicarle las cremas es largo. Y doloroso. “Seguimos haciéndolo en una tina. A ella no se le puede poner debajo de un chorro porque la fuerza del agua me la ‘desbarata”, dice Jacqueline, la encargada de bañarla.

“Hay que tener paciencia y mucho amor para que ningún movimiento le vaya a generar una nueva ampolla”, agrega la mujer de 36 años. Pero además hay que tener recursos porque María Alejandra debe usar un jabón, unas cremas y unas gasas especiales. ​

SALLY PALOMINO

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