María, una heroína con la historia de Shrek

María, una heroína con la historia de Shrek

Esta paciente de acromegalia lucha a diario con enfermedad que hizo crecer sus manos, pies y rostro.

notitle
27 de febrero 2015 , 12:32 a.m.

Hace 15 años, María Mercedes Ossa notó que algo no andaba bien consigo misma. Sin causa visible, aparecieron incesantes dolores de cabeza y una fatiga que no la dejaba levantarse de la cama.

Sus manos y pies crecieron tanto, que el anillo de matrimonio dejó de servirle y pasó de 37 a 41 en su talla de calzado. Se miraba al espejo y no reconocía ese rostro: la nariz, los párpados, los labios y el maxilar inferior eran más grandes, y su paladar y encías se ensanchaban y terminaban rompiéndose.

Aunque los síntomas comenzaron a los 36 años, María Mercedes pensaba que los cambios en su cuerpo eran presagio de vejez, o tal vez culpa del exceso de trabajo, de haberse inaugurado en el mundo laboral cuando apenas tenía 13 años.

A esa edad, con el peso de ver a sus padres en la escasez y a cargo de 16 hijos, salió de Guarne, un municipio del oriente antioqueño, y aceptó internarse como empleada en una casa de ricos de Medellín.

Durante tres años se hizo cargo de una anciana pudiente del barrio Laureles, y a los 16 continuó como operaria de una industria de resortes.

La vida, para ella, siguió entre los oficios varios y la limpieza de restaurantes. La vida siguió a merced de los otros, y tal vez por eso atendió tarde su enfermedad.

Durante años, viviendo en el mismo barrio donde creció el exportero René Higuita, en una casa con vista a las montañas del oriente de Medellín, desde donde alcanzan a divisarse un reguero de callejones y casitas de adobe, persistieron los cambios corporales sin explicación, hasta que el dolor de cabeza superó el aguante de María Mercedes y ella no tuvo más opción que consultar con expertos.

En 2005, luego de varias tutelas y de un tour por médicos generales e internistas que diagnosticaban “cansancio, estrés y depresión”, un endocrinólogo atinó a mandarle un estudio de la hormona del crecimiento (GH).

El resultado mostró que los niveles estaban más altos de lo normal, y en una resonancia magnética posterior identificaron que tenía un tumor de nueve milímetros en la hipófisis, glándula localizada en la base del cerebro que apenas alcanza las dimensiones de un grano de frijol.

Por genética, por azar o por cualquier causa que los científicos aún desconocen, un tumor del tamaño de una uña había producido el aumento de la hormona y había hecho que el rostro, las manos y los pies de esta mujer crecieran hasta desfigurarla.

María Mercedes es una de las 40 personas por cada millón de habitantes que padecen una rara enfermedad llamada acromegalia, una de las pocas a quienes aún en la edad adulta, le crecen los tejidos blandos y los huesos, las orejas, los labios e incluso el corazón, como si la misma enfermedad se encargara de rediseñar sus entrañas para la avalancha de miradas y juicios que implican lucir distinto.

El peso de ser ‘raro’

Para convertirse en héroe de las nuevas generaciones, Shrek, el ogro verde de DreamWorks, tuvo que enfrentarse al rechazo de su reino.

Pero su figura no se queda en la fantasía. Para construirla se inspiraron en un hombre de carne y hueso, en un famoso luchador francés que, con el sueño de ser actor y el lastre de la exclusión por su aspecto físico, huyó a los Estados Unidos a principios del siglo pasado.

Se trataba de Maurice Tillet, El 'Ángel Francés' o 'El ogro del cuadrilátero', un personaje épico de la lucha que desarrolló acromegalia a los 20 años, y que pasó por la poesía, la actuación y el poliglotismo hasta que una afección cardiaca, producto de la enfermedad, terminó con su vida.

María Mercedes vio la imagen de Tillet cuando un médico quiso ilustrarle los síntomas de su patología con imágenes de Google.

Intuyó entonces que la vida sería más difícil, y lo ha sido.

“Yo tenía manos y porte de secretaria”, cuenta, pero con el deterioro físico y los interrogantes de la gente: “ay, ¿a usted qué le pasó?”, la autoestima se fue perdiendo hasta que dejó de interesarse en sí misma, perdió el gusto por salir, por acicalarse, por ponerse “elegante” y por conversar con la gente.

La depresión se acentuó y a esta se sumó que en el hogar la acromegalia se percibía como una gripe sin cura que incomodaba a todos.

Antes de morir de cáncer, Javier, un padre ejemplar, pero un esposo impaciente, se embriagaba para decirle a María Mercedes que sus dolencias no tenían justificación, que cuando se quejaba solo quería llamar la atención y que sus síntomas eran los de una hipocondriaca.

Sus dos hijos tampoco asimilaron la enfermedad. Si ella pasaba cuatro días en cama, solo bebiendo agua, como era común, decían “ay, ya va a empezar con el drama. Usted como se volvió de irritable, de cansona”, recuerda ella.
“Fueron días difíciles por falta de amor y de comprensión”, continúa María Mercedes, a quien también se le cerraron las puertas del trabajo como consecuencia de la patología.

Por la época en que fue diagnosticada y en la que sus síntomas se volvieron más agudos, trabajaba en el área de oficios varios en una empresa de Medellín. Aunque los jefes aplaudían su esmero, responsabilidad y compromiso, una sicóloga nueva decidió prescindir de los servicios de María Mercedes, porque “necesitaban una niña de oficina y yo no tenía el perfil”, recuerda.

Para ella fue un claro ejemplo de discriminación, de que su aspecto no “cuadrara” con la imagen que la empresa quería proyectar, y lo mismo confirma cada vez que solicita trabajo y solo encuentra temporales o reemplazos de vacaciones.

“Luchando con el sistema de salud”, en tres intervenciones quirúrgicas han intentado extraerle el tumor, pero aún quedan tres milímetros que los neurocirujanos no se atreven a retirar por el riesgo de comprometer nervios importantes y de que la paciente quede ciega o inválida.

A María le inyectan entonces dos dosis mensuales de un costoso medicamento que genera la sensación de estar partiendo las carnes, pero que inhibe la producción de la hormona del crecimiento y no permite que continúen los efectos de la acromegalia.

Aunque toda la vida tendrá que someterse al ritual doloroso y su cuerpo no volverá a ser el de antes, como Tillet, y como el mismo Shrek, María Mercedes, sale victoriosa de la lucha diaria contra un mal que pocos entienden y, aún menos, pocos aceptan.

Desde que conoció a la fundación Vivir Creciendo, que agrupa a 70 pacientes con su misma enfermedad, entendió que no era la única en el mundo, que el dolor y la esperanza se comparten y que, si ella lo decide, la experiencia consigo misma puede ser otra.

- Ahora me miro al espejo y veo a una mujer valiente. Me miro y me siento un ser humano como cualquier otro. Ya no me encierro, ya no me da pena, ya quiero hablar, quiero salir, quiero hacer lo que me gusta.

- ¿Y a usted qué le gusta, doña María?

- Me gusta vivir muy elegante. Los perfumes, los labiales, los tacones. También me gusta tener mi cocina con comida, aunque a veces no se pueda.

- ¿Y qué sueña?

- Años de vida, muchos años para ser feliz y ver crecer a mis nietos.

MARIANA ESCOBAR ROLDÁN
marrol@eltiempo.com

Llegaste al límite de contenidos del mes

Disfruta al máximo el contenido de EL TIEMPO DIGITAL de forma ilimitada. ¡Suscríbete ya!

Si ya eres suscriptor del impreso

actívate

* COP $900 / mes durante los dos primeros meses

Sabemos que te gusta estar siempre informado.

Crea una cuenta y podrás disfrutar de:

  • Acceso a boletines con las mejores noticias de actualidad.
  • Comentar las noticias que te interesan.
  • Guardar tus artículos favoritos.

Crea una cuenta y podrás disfrutar nuestro contenido desde cualquier dispositivo.