Pacientes con enfermedades raras no son de tercera: SAC

Pacientes con enfermedades raras no son de tercera: SAC

Hay identificadas más de 7.000 enfermedades huérfanas. Cali no es la excepción.

29 de enero 2015 , 06:56 p.m.

“Por ningún motivo las personas con enfermedades raras pueden ser tratadas y atendidas como pacientes de tercera, porque constitucional y legalmente tienen los mismos derechos de cualquier usuario del Sistema de Salud, en Colombia”, advirtió Mariluz Zuluaga, asesora para la Atención del Usuario en Salud de la secretaría de Salud de Cali (SAC).

Durante un encuentro con familiares y pacientes con este tipo de enfermedades, adelantado por la Secretaría de Salud, encontró que esta situación aumenta el drama de quienes buscan un tratamiento para sus males.

La jornada, como anticipo a lo que será la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, despejó además dudas sobre la atención en salud, el suministro oportuno de medicamentos y la consecución de ayudas técnicas.

“Estos pacientes deben tener igual tratamiento en cuanto a oportunidad, calidad en la atención, suministro de medicamentos, terapias y un proceso de investigación profundo y responsable, que permita un diagnóstico acertado que garantice el manejo adecuado para el mejoramiento de su calidad de vida”, insistió Zuluaga.

La SAC también atendió casos particulares para adelantar seguimientos a la prestación de servicios por parte de las EPS donde están afiliados estos pacientes.

Los profesionales recordaron que es extensa la lista que incluye 7.000 enfermedades raras o huérfanas, en el mundo. Fibrosis quística, hemofilia, síndromes de Chiari, Angelman, síndrome de Marfan, Distonia Muscular, Morquio y Usher, trigonocefalia, porfiria, aciduria glutarica, retinitis Pigmentosa, síndrome del X Frágil, mucopolisacaridosis y enanismo primordial, son algunas de las que padecen pacientes en Cali.

Recordó que la sensibilización con las personas que padecen de estas enfermedades han llevado a la conformación de entidades como el Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (Ciacer), de la Universidad Icesi; el Grupo de Investigación en Malformaciones Congénitas Perinatales y Dismorfología (Macos), de la Universidad del Valle; el Grupo de Investigación en Ciencias Básicas y Clínicas de la Salud, de la Universidad Javeriana; el Grupo del Instituto de Investigaciones Biomédicas de la Universidad Libre, y el Grupo de Investigación, Habilitación-Rehabilitación Integral (Gideal).

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