Los niños con cáncer que no reciben atención de las EPS

Los niños con cáncer que no reciben atención de las EPS

En Costa Rica o Bolivia, de cada diez niños enfermos de cáncer se salvan 7 u 8. En Colombia, mueren.

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Hace quince días murió en Cartagena un niño de 12 años que llevaba largos meses esperando una orden de su EPS para que le hicieran un trasplante de médula ósea.

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Juan Pablo Bustamante

04 de agosto 2016 , 11:53 p.m.

Se los juro: yo pensé que ya habíamos visto lo peor. Los colombianos se han ido acostumbrando a ver las imágenes de enfermos agonizantes en las puertas de los hospitales, a la espera de que las empresas de salud, conocidas como EPS, expidan por fin una orden para que puedan atenderlos.

Cada día nos llegan peores noticias sobre el abandono de la gente en el Chocó, los escolares muriéndose de hambre en La Guajira, el desfalco en Córdoba (mi tierra) del dinero destinado a los niños enfermos de hemofilia y síndrome de Down. Mientras se roban los presupuestos de la alimentación escolar, el 13,8 por ciento de los niños colombianos, de cero a siete años, padece desnutrición crónica.

Entonces, cuando ya parecía agotado el catálogo de los horrores que le faltaron al infierno de Dante, me llega por correo electrónico un mensaje estremecedor del médico Henry Vergara Sagbini: en Cartagena hay más de cien niños muriéndose de cáncer. No les han practicado ni un solo examen y menos aún, naturalmente, los tratamientos necesarios. “La vida se les está desvaneciendo”, escribe Vergara.

Sus familias han recurrido a todas las herramientas consagradas en la Constitución Nacional para garantizar el sagrado derecho a la vida, a la salud, a la dignidad de los seres humanos. Han acudido a los juzgados, han interpuesto tutelas, han entablado demandas por desacato. Nada de eso ha valido la pena. “Esta es otra clase de guerra con impunidad absoluta –agrega el médico–. Están fusilando a niños y jóvenes inocentes mientras se condena a sus familias a mil años de soledad y sufrimiento”.

Antes de seguir adelante, permítanme contarles brevemente quién es Henry Vergara Sagbini. Cuando yo lo conocí, hace ya muchos años, era médico pediatra y poeta. En aquel entonces escribía versos y recetas. Ahora escribe denuncias, cartas de protesta, declaraciones de dolor e indignación. Ahora es un apóstol, uno de esos quijotes que van por el mundo, lanza en ristre, batallando contra la injusticia.

Me lo encuentro a cada rato en foros y simposios, denunciando las infamias del sistema de salud colombiano. A comienzos de este año, la Alcaldía de Cartagena lo nombró Defensor del Paciente, cargo que ejerce en la actualidad. Ahora no le alcanzan las veinticuatro horas del día.

Las estaciones del viacrucis

Con más amargura que humor, y más triste que sonriente, Vergara me dice que los funcionarios de las empresas de salud, que tienen su sede en Bogotá, “creen que, como genéricamente nos dicen ‘costeños’, aquí todo queda cerquita, y cada uno vive al lado del otro”.

En ese sentido las historias serían cómicas si no fueran trágicas. Lo que va de por medio es la salud y la propia vida de la gente, nada menos. A una señora inválida de Montería, después de luchar por cuatro meses, le expidieron una orden para hacerse un examen de hernia en una clínica de Valledupar. A un paciente de Cartagena le dieron una receta para que reclamar sus medicamentos en una droguería de Riohacha.

Uno de los episodios más terribles le ocurrió a un niño autista de Barranquilla al que los médicos le ordenaron de urgencia varias terapias de lenguaje. Después de demandas y litigios, la EPS accedió a ordenarle tres: una en Medellín, la segunda en Cali y la tercera en una clínica de Buenaventura. Y, como si fuera poco, tiene que costear sus propios viajes.

La camiseta y el cadáver

El asunto no es tan inocente ni tan ingenuo. “La verdad –me cuenta Vergara– es que, como cada día las empresas de salud les deben más dinero a clínicas y laboratorios locales, para no tener que pagarles, ordenan a sus pacientes que vayan a ciudades cada vez más lejanas”.

Fue así como sucedió el caso de un niño cartagenero enfermo del corazón. En su ciudad había instituciones que podían atenderlo, pero la EPS debía tanto dinero que dieron orden de mandarlo a Bogotá. “Murió a los ocho días”, recuerda el médico, con el rostro contraído. “Los padres no tenían un centavo para transportar el cadáver de regreso”.

Llamaron a la EPS pidiendo ayuda. “Aquí no respondemos por muertos, sino por vivos”, les contestó un bellaco, que colgó el teléfono. Tuvieron que vender la nevera y la estufa de su casa para trasladar al niño por carretera.

Al día siguiente, Vergara Sagbini ordenó la confección de unas camisetas que tienen un letrero en el pecho: “Yo vivo aquí, me atienden aquí”. En la espalda dice: “Atiéndeme a mí como te gustaría que te atendieran a ti”. Las pagó de su propio bolsillo.

–Como no me alcanzó la platica –dice el doctor–, solo pude hacer cuarenta. Se las ponemos a la gente que llega a las empresas de salud en busca de atención. Pero al salir nos las tienen que devolver para ponérselas a otros.

Niños con cáncer

Hace quince días murió en Cartagena un niño de 12 años que llevaba largos meses esperando una orden de su EPS para que le hicieran un trasplante de médula ósea. Tenía una forma de cáncer llamada leucemia. Nunca le autorizaron la operación.

Su padre se reunió con Vergara Sagbini. “¿Sabe por qué no nos paran bolas ni a usted ni a nosotros?”, le preguntó el señor, con una mezcla de dolor y rabia. “Porque no tenemos fusiles ni tenemos camiones para bloquear las carreteras”.

Según las estadísticas de Funvivir, una entidad cartagenera que lleva muchos años ayudando con altruismo a los niños más pobres que tienen cáncer, y albergándolos gratuitamente con sus familiares en un hogar de paso, en este momento, para mencionar solamente los datos de tres EPS locales, hay 133 niños con esa enfermedad. Han muerto 74 en los últimos cuatro años.

Como ya se lo habrán imaginado ustedes, en su inmensa mayoría son niños de los estratos uno y dos, los más pobres del país.

Por qué, por qué, por qué

Para no hablar de países como Francia o Inglaterra, el médico Vergara Sagbini compara la situación de Colombia con la de países más parecidos a nosotros.

–En Guatemala, Costa Rica o Bolivia, de cada diez niños enfermos de cáncer se salvan entre siete y ocho. En Colombia, se mueren entre siete y ocho.

¿Por qué? Esa es la pregunta. Si los tratamientos y medicamentos son internacionales, ¿por qué? La respuesta del pediatra es de una crudeza aterradora:

–Porque en el sistema de salud colombiano no se le da al niño el tratamiento a tiempo. Llega el diagnóstico del médico a la EPS y, en vez de activar los libros de medicina, se activan los libros de contabilidad.

Empiezan por negarle la entrega del medicamento y ahí viene la tutela. El juez, obviamente, ordena que se respete y se acate lo que dijo el médico en su diagnóstico.

–Por eso Colombia es el único país del mundo –remata Vergara– donde los jueces se convierten repentinamente en oncólogos, pediatras, hematólogos, oftalmólogos.

Los derechos humanos

Llamo por teléfono a Vergara Sagbini para que concluyamos nuestra conversación. Lo perdí de vista hace unas semanas.

–Es que estuve en San José de Costa Rica visitando la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. Fui por mi cuenta.

Hay varios abogados que están asesorando a Vergara sobre lo que son las medidas cautelares. Ya enviaron a las oficinas de la Comisión, en Washington, los primeros diez casos de niños con cáncer a los que se les ha negado cualquier atención.

“Las demandas no son contra las EPS –me explica–. Son contra el Estado colombiano, porque la Comisión Interamericana no admite litigios contra particulares”.

La benemérita Universidad de Cartagena ha prestado una ayuda valiosa y valerosa en esta cruzada. “El consultorio jurídico y el rector Édgar Parra Chacón, que también es pediatra, están dando ejemplo de cómo colabora la academia con la sociedad”, comenta Vergara. “Ojalá todas las universidades del país hicieran lo propio en sus ciudades.

Nosotros podemos prestarles la asesoría que necesiten. Necesitamos que esta puerta se abra para toda Colombia”.

Epílogo

–Este problema tiene nombre propio –remata Henry Vergara–. Se llama falta de justicia. Es la incompetencia del Estado para hacer cumplir lo que dicen su Constitución y sus leyes, según las cuales todos somos iguales. Parece que ante las EPS no.

Son las seis de la mañana y está saliendo el sol sobre el mar de Cartagena. El periódico de hoy anuncia, con grandes titulares, que el Hospital Infantil accedió a reanudar por una semana la atención que le había suspendido a siete EPS para los niños que padecen cáncer. Llevaban meses enteros sin pagarle al hospital.

Ante esa noticia, yo esperaba encontrar a Vergara sonriente y complacido. Al fin y al cabo, era un triunfo de su tenacidad. Pero, por el contrario, estaba ceñudo y triste.

–Están anunciando que ya esto se arregló porque nos ganamos una semana más –exclama–. Una semanita. Es como el caso del moribundo al que le aplican los santos óleos.

Le pregunto qué piensa hacer ahora. Me observa con una mirada resuelta.

–Pienso dedicar lo que me queda de vida a seguir defendiendo a los pacientes.

De manera, pues, que no todo está perdido: Don Quijote cabalga de nuevo…

JUAN GOSSAÍN
Especial para EL TIEMPO

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