‘Mi hijo tiene autismo. Yo creí en él, no en los pronósticos’

‘Mi hijo tiene autismo. Yo creí en él, no en los pronósticos’

Tras recibir el diagnóstico, Betty Roncancio luchó para hallar un colegio donde su niño fuera feliz.

Juan José Castellanos y Betty Roncancio

Juan José Castellanos y su mamá, Betty Roncancio.

Foto:

Diego Santacruz / EL TIEMPO

28 de enero 2018 , 10:30 p.m.

Antes de encontrar el jardín distrital donde su hijo Juan José cursaría sus primeros años educativos, Betty Roncancio recuerda que escuchó el no de 7 instituciones: no lo recibimos; no estamos preparados; no podemos...

A Juan José, el tercer hijo de Betty, le diagnosticaron autismo a los 3 años de edad, y aunque los especialistas insistían en la necesidad de que estudiara en un centro especializado, la familia creía lo contrario: Juan José tenía derecho a una silla en un plantel educativo público, como cualquier otro niño.

Las señales de que a Juan José le pasaba algo llegaron cuando apenas tenía año y medio. “A esa edad, él empezó a perder su lenguaje verbal; no respondía al nombre y comenzó a tener conductas repetitivas y obsesivas: cogía revistas y pasaba y pasaba páginas, o se paraba frente al televisor y se quedaba ahí, quieto”, cuenta Betty.

Preocupada, la familia recurrió a varios profesionales sin encontrar una respuesta que la convenciera: “Que había que esperar, que tal vez era por la edad, que él iba a volver a hablar. Solo a los tres años nos dijeron que era autismo. Y nos dieron un pronóstico: Juan no iba a ser capaz de estudiar en colegios regulares y no se iba a poder comunicar”.

El autismo, una condición hasta ese entonces desconocida por Betty, es un trastorno neurológico que influye en el desarrollo de la persona y afecta dos áreas principales: las habilidades de comunicación y las relaciones sociales, así como los intereses excesivos, restringidos y obsesivos por objetos, temas o actividades, explica Johanna Escobar, psicóloga infantil con máster en autismo.

Cada caso es particular

Durante muchos años se creyó que el autismo tenía un diagnóstico único, es decir, que Juan José era igual a cualquier otro niño autista. La doctora Escobar señala que desde el 2013 se planteó el autismo como una condición que afecta, de distintas maneras y en diversos niveles, a cada individuo, lo cual quiere decir que una persona autista puede no parecerse en lo absoluto a otra con el mismo diagnóstico.

Entonces, si Juan José no se parecía a ningún otro niño con autismo, ¿cómo podían pronosticarle un futuro? se preguntó Betty.

Aun así, la familia siguió las recomendaciones e ingresó a Juan José a un centro especializado. “Después de estar seis meses allá, yo empecé a ver que él estaba aprendiendo conductas que no eran sanas y que ya había visto en otros chicos con autismo, entonces me dije que si Juan aprendía mirando, tenía que estar en un ambiente natural, con chicos regulares, donde pudiera aprender de ellos”.

La familia tomó la decisión de sacar a su hijo de ese lugar e inició una lucha que finalmente dio frutos al encontrar un jardín regular que aceptó a Juan José, aunque con una condición: tenían que pagar un profesor de apoyo.

Al respecto, Martha Elena Roldán, profesora de apoyo del colegio San Roberto Belarmino, ubicado en Medellín, piensa, con sus casi 30 años de experiencia en docencia con niños en condición de discapacidad, que “la educación inclusiva en instituciones públicas no solo es posible sino necesaria, bajo unas condiciones muy específicas”.

Esas condiciones, continúa Roldán, se refieren especialmente a la adaptación en infraestructura y en currículos educativos que deben hacer las instituciones para prestar un servicio educativo de calidad, lo suficientemente personalizado para que “cualquier chico, sea cual sea su condición, pueda aprender con las herramientas más apropiadas”.

Cualquier chico, sea cual sea su condición, pueda aprender con las herramientas más apropiadas

¿Y del colegio, qué?

Aunque el jardín que aceptó a Juan José estuvo dispuesto a hacer las adaptaciones necesarias para que el hijo de Betty terminara su primera etapa escolar, la madre comenzó a pensar en el siguiente paso: el colegio. “Yo creí en mi hijo y no en los pronósticos. Lo que yo entendí es que mi hijo tenía derecho a la educación pública”.

Al terminar su jardín, Juan José ingresó al plantel donde sus dos hermanos cursaban primaria y bachillerato: “Vimos que el colegio tenía las mejores intenciones, pero no había adecuaciones curriculares.

“Hacer esas adaptaciones no significa borrar materias, es enseñarle matemáticas, filosofía y todas las demás, pero dotándolo de las herramientas que necesita para que entienda, a su ritmo y a su manera”. Finalmente, el chico comenzó sus estudios en una institución regular en la que, según su madre, fue feliz.

“No fue fácil. El rechazo de los niños, el maestro que te dice que el niño no puede, los padres de niños regulares que amenazan con irse porque temen que las conductas sean contagiosas, y muchas cosas más. Y uno como madre tiene que rasgarse las vestiduras y decir: ‘Aquí se queda porque él tiene derecho a este espacio’. Si él no estaba allí, no iba a tener las mismas oportunidades de otros chicos, y yo no podía permitir que eso pasara”, recuerda Betty.

Uno como madre tiene que rasgarse las vestiduras y decir: ‘Aquí se queda porque él tiene derecho a este espacio

Una búsqueda por la inclusión

Ya por esos días una idea rondaba la mente de Betty Roncancio. “Empecé a pensar que debería existir una organización que trabajara por esta población, que evidenciara que existe, que es un colectivo que requiere apoyos”.

Así, en el 2009 nació la Liga Colombiana de Autismo, como algo de familia. “Invitamos a algunos profesionales que conocíamos por el tema de nuestro hijo y comenzamos a tocar puertas, a pedir que se reconociera que tenemos necesidades que no pueden ser solo solucionadas desde centros privados especializados. El Estado tiene que darnos esas herramientas”.

La Liga Colombiana de Autismo tiene 4 ejes de acción: incidencia política, capacitación, evaluación y diagnóstico, e investigación. Según Betty, su fundadora y directora, la incidencia política es el mayor foco de trabajo. “Iniciando el 2018 puedo decir que hemos avanzado, que el autismo está en la agenda de las políticas públicas de discapacidad”.

Sin embargo, ella misma reconoce que falta mucho, “desde la concientización hasta la capacidad que tiene el Estado de mejorar las condiciones de vida no solo de los autistas, sino de toda la población con alguna discapacidad”.

En el 2015, después de cursar y aprobar todos los años de su escolaridad, Juan José Castellanos Roncancio se graduó de bachiller en un colegio regular. “Hizo amigos. Yo no voy a decir que son amigos con los que sale todos los días, pero, por ejemplo, hace poco vinieron por él y fueron a comer una tarde. Él no habla, pero entiende todo lo que pasa a su alrededor”.

Betty no descansa en su sueño de poder brindarles una oportunidad diferente a los niños que, como su Juan José, recibieron un no por respuesta cuando iba a empezar su jardín. Después de 9 años de trabajo, la Liga Colombiana de Autismo cuenta con más de 150 familias asociadas en todo el país.

Ese esfuerzo, dice ella, “ha permitido que el autismo adquiera cada vez más visibilidad en Colombia. Es una lucha difícil, de todos los días, pero yo y la Liga Colombiana de Autismo la vamos a seguir dando. Por Juan y por todos”, concluye Betty.

JUAN DIEGO QUICENO MESA
www.abcdelbebe.com

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