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Reto del cubo de hielo y otras campañas que hacen pensar en los demás

Afectados han encontrado un apoyo enorme en redes, algo que poco se manifiesta en la vida real.

EL TIEMPO
Mayo no solo está dedicado a las mamás, también es un mes lleno de campañas que alertan y educan sobre distintas enfermedades. Condiciones como el lupus eritematoso, la fibromialgia y los males autoinmunes tienen cada uno su día especial.
Las redes sociales, por supuesto, son aliadas de los promotores que buscan llamar la atención y hacer visible lo aparentemente “invisible”.
Cintas, lazos, novedosas fotos de perfil y, más recientemente, el desarrollo de campañas espectaculares, como el Reto del cubo de hielo (Ice Bucket Challenge), sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), han servido para poner el foco sobre varias de estas condiciones, que en muchos casos son, por su baja incidencia y prevalencia, llamadas “raras”.
La última edición de American Journal of Public Health recoge los resultados de un estudio que analizó los cerca de 200 días, semanas o meses de campañas de alerta de enfermedades que hay en la actualidad; los autores se preguntaron si funcionan o no.
Encontraron poca evidencia científica concreta sobre la eficacia de estas jornadas a la hora de cambiar conductas. Concluyeron, de hecho, que muchas se enfocan en promover solo cambios individuales y no en las políticas públicas que pueden ayudar a esos grupos de personas afectadas. Las más exitosas, que las hay, tienen un mensaje claro, un grupo bien definido, una meta concreta y una forma de evaluación.
Por otro lado, los afectados por males de esta clase han encontrado un apoyo enorme en las redes, algo que poco se manifiesta en la vida real. La madre de un hijo con autismo, los familiares de una persona con discapacidad física, la paciente joven con lupus y artritis o el candidato enfermo de párkinson. Ellos nos recuerdan nuestra fragilidad.
Existen, pero no se ven con frecuencia en las “fotos” de la sociedad perfecta o en la conversación diaria, pero sí en estas campañas.
No basta con llamar la atención para cambiar esta “invisibilidad”. Si la sociedad comprendiera estas condiciones que muchos viven en sus hogares, y exigiera los apoyos necesarios, no habría necesidad de alertas. Estas buenas causas merecen nuestro apoyo.
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