La historia de Yalik Peña Quintana y la de una mamá fuera de serie

La historia de Yalik Peña Quintana y la de una mamá fuera de serie

Su padre, venezolano, es portero en un centro de salud. Yalik padece la llamada piel de mariposa.

Yalik Peña Quintana

Yalik sienete que desde el encuentro con el Papa, quien lo abrazó y lo besó, camina mejor y no tiene casi heridas.

Foto:

Claudia Rubio / EL TIEMPO

18 de octubre 2017 , 01:41 a.m.

Durante cinco días, el papa Francisco obró el milagro de convertir a Colombia en un oasis donde se habló de paz, de perdón, de caridad, donde el Papa estuvo muy cerca de los más necesitados, de los enfermos, de las víctimas.

También de los jóvenes y de los niños. Él los abrazaba y los bendecía. Uno de esos pequeños, el que se acercó a Francisco para entregarle una carta y una banderita de Venezuela, tiene una historia difícil.

Se llama Yalik Peña, vive en el estado Miranda (Venezuela), con sus padres, José Guillermo Peña, venezolano, portero de un ambulatorio de salud, y Soraya Quintana, colombiana, también empleada. Él estudia bachillerato en un colegio de esa ciudad.

Yalik es delgadito, frágil. Por su tamaño parece que tuviera 9 años, pero en realidad cumplió 19 y está a punto de terminar el bachillerato. Su desarrollo físico ha sido muy lento porque nació con una piel especialmente delicada. En medicina se llama epidermólisis bullosa, conocida también como piel de mariposa. Por no ser muy extendida, en los círculos científicos no abundan las investigaciones debido a falta de recursos y, por lo tanto, hace falta información y también los remedios para prestarles a los niños la atención que necesitan. Y muchas veces ni esa información ni esos remedios existen, o no siempre son eficientes.

Yalik Peña fue víctima de ese desconocimiento y de esas carencias. Cuando nació, en Venezuela no se sabía cómo curar las heridas ni las ampollas que le salían en la piel. Porque no pudo recibir a tiempo los cuidados necesarios, sus salud se fue deteriorando.

Con el tiempo, su mamá una luchadora fuera de serie, encontró que existía la Fundación Debra para atender niños epidermólisis bullosa. Así llegó a Debra Colombia, donde Yalik hoy recibe la atención que necesita.

Debra es una fundación internacional. Surgió en 1972 en el Reino Unido, en memoria de la niña Debra Hilton, quien nació con piel de mariposa. Con el tiempo esa historia se conoció, y en países como Austria, España, EE. UU. y Chile crearon fundaciones Debra para atender a los niños que nacen con esa condición.

En Colombia, la doctora Liliana Consuegra, luego de conocer en una terrible situación a dos hermanitas que tenían piel de mariposa, se dedicó a estudiar el caso y a cuidar a las niñas. Y decidió, en buena hora, abrir su consultorio para atender a más niños.
Con un equipo médico que fue conformando, en 2001 abrió en su consultorio particular ese servicio.

Yalik debe tomar Ensure, pero en Venezuela no lo consigo. Por nuestras condiciones económicas, no nos queda fácil

Se llama Fundación Debra y allí atienden a más de 50 niños colombianos y de países vecinos, como a Yalik. El trabajo es muy pesado, porque hacen falta recursos y porque ha sido una lucha conseguir que las EPS reconozcan que las cremas y gasas necesarias para curar las heridas no son cosméticas, sino elementos cicatrizantes de primera necesidad.

Debra invitó a Yalik a que viniera a conocer al papa Francisco. Y él estaba en la plaza de Armas de la Casa de Nariño, donde tuvo lugar el recibimiento oficial al pontífice, porque la primera dama, María Clemencia de Santos, había reservado una tribuna especial para que niños atendidos en fundaciones y centros de salud pudieran estar cerca del Papa.

Yalik Peña Quintana

Yalik, en compañía del presidente Santos, y de Soraya, le entrega al Papa la bandera de su país.

Foto:

José Miguel Gómez.

Cuando terminó la ceremonia de bienvenida a su santidad y él pasó por delante de la tribuna en donde estaba Yalik, el chico, con cierta dificultad, bajó de su puesto, se acercó al Papa y le entregó la carta y la banderita de su país.

Yalik y sus padres están alojados en el apartamento de unos parientes, situado en el barrio María Paz, cerca de Corabastos. Fui hasta allá para conocerlos y hablé con él y con su mamá. Con Yalik tuvimos el siguiente diálogo:

–¿Qué decía la carta que le diste al Papa?

–Yo le pedía por mi salud y por la salud de mi familia. Que en mi país haya comida y medicinas y que sea un país con libertad.

–¿Qué te dijo el Papa?

–No me dijo nada, pero me abrazó y me besó.

–¿Qué sentiste?

–Paz y tranquilidad.

–¿Ese encuentro te ha servido para algo?

–Sí. Ahora camino mejor y no tengo casi heridas.

–¿Cómo te pareció el Papa?

– Es muy suave, muy lindo: es un papa honrado y no es orgulloso con la gente. Vi por televisión todo lo que hizo en las otras ciudades, y lo que más me gustó es que abrazaba a los niños.

A pesar de su piel de mariposa, Yalik, a sus 19 años ha logrado avanzar y en muchos aspectos mejorar, porque sus padres han hecho hasta lo imposible por sacarlo adelante. Soraya, su mamá, quien tiene a su vez un pasado doloroso y complicado, no ha ahorrado esfuerzos para que la situación de su hijo sea la mejor posible. Luchadora incansable, sin perder nunca la esperanza, Soraya se le mide a todo. Llena de fe, vive pendiente de su hijo. En medio de sus dificultades, la situación de Yalik ha mejorado.

“He tenido muchos problemas –me dice Soraya–. A los 15 años, en 1985, tuve una depresión por la muerte de mi mamá y, en medio de esa tristeza, yo tuve epidermólisis bullosa. La piel se me despegaba, y quedaba en carne viva. Me atendieron en Bogotá en el Instituto Federico Lleras Acosta, en donde debe de estar mi historia. Ese problema de mi piel lo viví durante unos 5 años, fui mejorando. Ahora, como ve, estoy buena y sana... También le cuento que yo tuve tres hijos, y todos tres nacieron con epidermólisis bullosa. En esa época, en Venezuela no tuve ayuda ninguna porque esa condición de los niños era poco conocida y solo existía una fundación, que fracasó. Entonces, los niños no pudieron recibir la atención que necesitaban, y una niña de tres años y medio se me murió. Los médicos dijeron que tenía una cirrosis hepática. A los cuatro años, el hijo mayor, que tenía 11 años, llevaba una vida más o menos regular, era muy inteligente y ya iba en cuarto de primaria; también se me murió. Los médicos dijeron que el niño tenía una miocardiopatía dilatada. Esos dos hijos nunca pudieron recibir la atención que hoy le da Debra a Yalik”.

–¿Cómo conoce a Debra Colombia? –le pregunto.

–Conocí por internet a Debra Internacional. Envié un mensaje pidiendo ayuda, el mensaje lo enviaron a Chile, de allá me llegó. Entonces me vine de Venezuela para buscar a Debra en Colombia. Eso fue hace 6 años. Desde entonces, Debra me ayuda con unas gasas especiales, importadas de Estados Unidos, que no se pegan en las heridas. Por eso ha mejorado la calidad de vida de Yalik. En Debra lo atienden de todo, a todo. El año pasado estuvo a punto de caer en un estado depresivo, pero una psicóloga de Debra lo atendió. Tuvimos que pedir permiso en el trabajo para vivir en Bogotá 6 meses, mientras atendían a Yalik. Como soy colombiana lo pude nacionalizar, y él ya tiene su EPS. Cada cuatro meses lo traigo a consulta, y yo asisto a los talleres que dicta Debra sobre curación, nutrición, psicología. La directora, doctora Liliana Consuegra, los médicos, las psicólogas viven pendientes de los niños.

“Lo que ha perjudicado el desarrollo físico de Yalik es la desnutrición –dice Soraya–. Durante 12 años, él no pudo recibir los cuidados necesarios, pues yo no tenía ninguna orientación ninguna ayuda. Por las heridas y las ampollas de su piel fue perdiendo sus nutrientes, y por eso su desarrollo físico fue muy lento; por eso, él es tan chiquito. Y por no saber cómo curarlos y por no poder conseguir los medicamentos necesarios para sanarles las heridas, la pérdida de sangre, que baja la hemoglobina, perjudicó el corazón de mis niños, y por eso se murieron. No tuve orientación, no tuve ayuda, y entonces se murieron. Por eso, nosotros vivimos pendientes de la hemoglobina de Yalik. No la tiene muy alta, pero, con todo lo que le aporta Debra, él ya no sangra, como les pasó a mis otros hijos. Con Yalik seguimos en la lucha. Debra nos da cremas y gasas que no se consiguen en Venezuela. A veces tengo que salir a Cúcuta a pedirle a Debra lo que nos hace falta. Me da pena, pero ¿qué más hago? Con Yalik nos pasa que necesita una dieta balanceada, con proteínas y lácteos. Y debe tomar Ensure, pero en Venezuela no lo consigo. Por nuestras condiciones económicas, no nos queda fácil darle a Yalik la alimentación balanceada que necesita”.

“Yalik se mueve con cierta dificultad –agrega Soraya–. Nunca ha caminado solo, dice que se siente inseguro, le da miedo caerse. Para mí, eso es complicado, pues siempre tengo que llevarlo alzado y a veces no tengo fuerzas. Entonces lo agarro de la manita y camina una o dos cuadras. Y seguimos; luchamos para que, poco a poco, pueda caminar. Gracias a Dios, está dando sus pasos. Cuando le digo ‘enderécese’, él hace el esfuerzo y camina un poquito más. En el colegio tiene muchos amigos que lo ayudan, y tanto el personal docente como el personal obrero del colegio en donde estudia han sido espectaculares con mi hijo. Y nosotros seguiremos luchando para que Yalik no termine en silla de ruedas”.

LUCY NIETO DE SAMPER
Especial para EL TIEMPO

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