El ángel de los niños con piel de mariposa

El ángel de los niños con piel de mariposa

Liliana Consuegra es la abanderada de Debra Colombia, que trabaja por los niños con epidermólisis.

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La labor de la doctora Consuegra se inició atendiendo a dos niñas que sufrían mucho con los problemas de piel que tenían.

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Claudia Rubio / EL TIEMPO

01 de noviembre 2016 , 09:42 a.m.

La pasión de Liliana Consuegra es ayudar a los pobres, a los enfermos, a quien lo necesite. De niña vivía metida con misioneras, en grupos de ayuda a la infancia, en comités de la Cruz Roja. “Me gusta servirle a la gente –dice–. Por eso, siempre quise ser médica”.

Cuando llegó la hora, se presentó a un examen de admisión para estudiar medicina, pero le fue mal: no pasó. “Fue una tragedia”, recuerda. Sin embargo, no se dio por vencida. Estudió más, hizo un premédico y luego pudo entrar a la Universidad del Bosque, en donde se especializó en Medicina Alternativa. Comenzó a ejercerla en Comisarías de Familia, en donde protegen niños y mujeres contra el abuso sexual.

En el 2001 decidió hacer, en España, una maestría en Nutrición Infantil. De regreso, no le interesó trabajar de manera directa en entidades del Estado. “Siempre había problemas –dice–. Por falta de recursos, por cambio de directores, los programas no se cumplían. Por eso quiso hacer un voluntariado en Nutrición Infantil que tuviera impacto social.

“Busqué mucho en dónde hacerlo y por fin, al suroeste de la ciudad, encontré el hogar Luz y Vida, en donde acogen niños y adultos abandonados, en muy mal estado de salud. Allá conocí a dos hermanitas, de 8 y 9 años, ambas con un delicado problema de pie, que se conoce como ‘piel de mariposa’, o ‘piel de cristal’, condición que yo nunca había visto en mis prácticas médicas.

“Esas dos niñas sufrían esa condición en toda su severidad. Dormían, con mucha incomodidad, en la misma cama y por el problema de su piel, ese roce constante empeoraba su situación. Además, les trataban las heridas con antibióticos y gasas secas, que no ayudaban a sanar, sino a empeorar el problema. El caso de esas dos niñas era tan dramático que tuve una crisis personal. Necesité tomarme un espacio para reflexionar, para pensar en cómo poder ayudarlas.

“Por ser especialista en Medicina Alternativa, quise hacer una propuesta distinta a la que manejaba el Instituto Federico Lleras, referente en dermatología a nivel nacional y pronto volví al hogar. Esas dos niñas se me habían clavado en el corazón. Me conmovieron tanto que por ellas hice un voluntariado desde el 2001 hasta el 2009.

“Comencé a ayudarlas de manera intuitiva. En las heridas les ponía cremas de caléndula y de sábila, y para evitar que la ropa se pegara a la piel, las cubría con el papel vinipel, que se usa para tapar las comidas. Todo esto generó una reacción muy positiva: las niñas mejoraron y pudieron ir al colegio a compartir con otros niños.

“En vista de los buenos resultados, resolví presentar el caso a Heel, un laboratorio alemán que trabaja homeopatía, a ver si me donaban medicinas para el tratamiento de las niñas. Cuando mostré las fotos, la directora científica de Heel se sensibilizó mucho y me sugirió que hiciera un estudio de unos cuatro meses, para ver qué pasaba. Porque en realidad no existía ningún protocolo. “Si obtienes algún resultado, apadrinaremos el tratamiento durante un año, me dijo”.

“El caso es que, a los tres meses –no solo por el tratamiento, sino por la cercanía, pues ellas encontraron como un nicho de amor– las niñas mejoraron mucho y Heel me propuso presentar el caso a un laboratorio internacional, no como un estudio exhaustivo sino como una experiencia, y así lo hice. Por esa experiencia, algunos médicos creyeron que era experta en epidermólisis bullosa, lo cual no es cierto. Lo que yo hacía era experimentar parámetros de calidad de vida.

“Entonces empezaron a enviarme más niños con las mismas condiciones y yo me volví un ‘referente’ para algunas familias que tenían epidermólisis. Como llegaban más niños con enfermedades huérfanas, seguí estudiando. Encontré que en muchos países existía una fundación llamada Debra. Escribí al Reino Unido, en donde se originó Debra, pero fue más fácil comunicarme con Debra Chile, por una coincidencia: sin conocernos, una señora y yo trabajábamos con las dos niñas en forma paralela. Ella las llevaba a su casa, a mirar televisión y a tener una vida de familia y yo las veía los jueves en el hogar, como voluntaria. Pero una tarde me invitó a su casa. Su hija, periodista, había venido de Chile y me referenció con Debra Chile. Así se inició un intercambio de protocolos, con información más sustentada en términos científicos.

“En el 2007, el director de Debra Chile me dice: ‘Hay familias en difícil situación económica que piden auxilio a Debra Chile. Como trasladar enfermos es difícil y costoso, ¿por qué no abre un Debra en Colombia? La idea me sonó. Pero yo no sabía crear empresas. Empecé, sin embargo, haciendo estatutos, volteando en Cámara de Comercio y demás. Se me fue un año. En el 2009, la Cámara de Comercio me dio el visto bueno para existir como fundación filial de Debra Internacional, creada en 1978, en el Reino Unido, en nombre de la niña Debra Hilton”.

Debra Colombia comenzó con cuatro niños enfermos, en el consultorio particular de la médica Liliana Consuegra. Cuanto conseguía para curar a los niños –medicamentos, cremas, gasas– lo almacenaba en el clóset de su casa . Al principio, Liliana lo hacía todo. Hasta pedirle dinero a su familia para comprar los remedios.

En su contacto con Debra Chile, supo que, en vez de usar papel vinitel para cubrir heridas, podía comprar en USA apósitos que no se pegan a la piel. Los pidió a Debra USA y de las muestras que recibió escogió algunos. Para importarlos, volvió a pedirle ayuda a su familia y a sus amigos.

Como el número de enfermos aumentaba, buscó conectarse con personas sensibilizadas con el tema: una psicóloga, tía de un niño con esa condición, es hoy psicóloga de Debra: Ruth Mary Rincón; y también se unieron una dermatóloga pediatra especializada en Argentina, Angélica Macías, y un médico especialista en heridas de alta complejidad, Hilderman Pedraza. Con ellos formó un equipo, al que más tarde se integró la genetista Carolina Rivera. Ellos atienden 48 pacientes a nivel nacional, la mayoría en precaria situación económica.

La doctora Consuegra deja en claro: ella no vive del trabajo de la fundación, sino de su trabajo profesional y atiende los casos Debra en sus tiempos libres: por la noche, los fines de semana, y toda la tarde del jueves la dedica totalmente a Debra. Su tarea va más allá de lo médico, pues también tiene que conseguir recursos para apoyar a los niños. “Por eso centré mi vida en el mismo sector de la ciudad. La oficina administrativa de Debra está en la carrera 15 n.° 95-64 y mi consultorio y mi apartamento quedan cerca, para alcanzar a hacer lo mucho que hay que hacer”.

Un caso aparte

En Debra está prohibido salir en medios de comunicación a pedir ayuda en forma personal, pero hace un tiempo Jessica, una joven de la comunidad cristiana, que dos años antes había pasado por Debra, apareció en un programa de televisión de una cadena cristiana pidiendo ayuda. Decía que nadie le ayudaba. Como en Debra sí le habían ayudado, la doctora Liliana le dijo: “Si quieres conseguir cosas por tu cuenta, hazlo. No hay pelea, no hay discusión, pero el camino en Debra es diferente”.

En este caso, la familia de Jessica había sensibilizado a un grupo de abogados colombianos en EE. UU. y ellos demandaron al Estado colombiano ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos por no aportarle a la niña condiciones adecuadas para tener calidad de vida, algo casi normal cuando se trata de una enfermedad rara y huérfana desconocida por los médicos en general. Hace poco, esa demanda se ganó y por ser el primer caso que se gana a partir de un paciente con enfermedad rara, tuvo gran impacto en los medios de comunicación y en sectores oficiales.

“Los abogados nos pidieron que Debra fuera perito en cuanto a la información médica para presentar el caso. Aunque Jessica ya no pertenecía a Debra, colaboramos y yo hice lo que pude, pues si en este caso se lograba legislación, les serviría después a los demás pacientes. Pero todo terminó en un difícil proceso contra el Estado. Y el Estado –llámese Secretaría de Salud, Cancillería, Hospital Dermatológico, Defensoría del Pueblo, etc.– me vieron como contraparte, cuando lo que yo hacía era defender una causa, no atacar al Estado.

“Lo que yo había dicho era cómo deben ser los protocolos de manejo. Pero si el Estado no tiene una clínica ni un grupo médico que sepan de esto, ¿por qué no contratar a Debra y nosotros prestamos el servicio necesario? Yo critiqué el manejo que luego le dieron a Jessica, como ponerle corticoides en heridas abiertas, pues eso tiene consecuencias, como osteoporosis. Por eso dejé sobre la mesa una propuesta. Lamentablemente, Jessica murió antes de que el proceso terminara. Por cuenta de esa misión, el Estado me ha considerado persona no grata.

“Pero gracias a una reunión que me consiguieron con el ministro de Salud, Alejandro Gaviria, el panorama cambió radicalmente. Él me conectó con personas que dentro del Ministerio trabajan en enfermedades huérfanas y veo que se está abriendo un camino. A mediano o largo plazo, podremos lograr una articulación con los procesos estatales, para que los niños tengan lo que necesitan. De paso, le dije al Ministro que yo no vivo de Debra ni me beneficio de manera directa. Se benefician mi alma, mi corazón, mi espíritu. Lo que hago es ayudar a los niños. Le mostré unas fotos y le dije: esto es lo que me mueve.

“Como quitaron los comités científicos que aprobaban los medicamentos que no están en el Plan Obligatorio de Salud y ahora se aprobarán desde el Ministerio de Salud y Protección Social, espero poder recomendar medicamentos válidos como cremas cicatrizantes, hoy consideradas cosméticas: como suplementos nutricionales, pues por su misma patología los niños hacen desnutrición secundaria. Cuando me llega un niño enfermo, yo le hago una fórmula médica de lo que necesita y me interesa que, desde el punto de vista estatal, les den a los niños todo lo que necesiten para mejorar.

“Porque mi lectura es que yo no tengo por qué hacer rifas, juegos y espectáculos para suplir una responsabilidad que es del Estado. Lo que quiero es aportar para hacerles el ‘favor’ a los niños y a cada familia, puesto que no hay cobertura estatal. Yo no puedo darles todo el suplemento nutricional que ellos necesitan, pero el Estado sí puede y las EPS tienen la obligación de dárselos. Y yo estoy en esa lucha”.

LUCY NIETO DE SAMPER
Especial para EL TIEMPO

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