La increíble historia de María del Carmen

La increíble historia de María del Carmen

Nació sin vagina, sin vejiga, sin vulva, sin hueso pélvico. Sólo le daban 15 años de vida. 

La joven María del Carmen (izquierda) nació carente de órganos genitales y ha superado 14 cirugías

La joven María del Carmen (izquierda) nació carente de órganos genitales y ha superado 14 cirugías.

Foto:

Yomaira Grandett/ EL TIEMPO

09 de octubre 2017 , 12:08 p.m.

La razón por la que hoy,  a los 23 años de edad, María del Carmen Quintero Anaya juegue a escondidas con muñecas es explícita y valedera: ella no tuvo niñez.

Lo dice su madre, Betty Anaya Córdoba, una locuaz y corpulenta morena de 54 años nacida en Vigía del Fuerte, en el Urabá antioqueño, y quien se ha convertido en el ángel protector de su hija, desde ese 23 de junio de 1998 cuando la enfermera que atendió el parto se sorprendió por lo que vio y dijo en voz alta: ¡’qué es esto’!.

La sorpresa de la enfermera se debió a que la niña había nacido con la vejiga urinaria por fuera del abdomen, una anomalía congénita que se conoce con el nombre de extrofia vesical. Desde ese momento empezó el viacrucis tanto para la madre como para la hija, en una lucha implacable de 23 años que poco a poco a está dando frutos positivos.

Lo complicado del caso era que la extrofia vesical, que por sí sola es manejable y se supera con un buen tratamiento y cirugía, vino acompañada de otras malformaciones, pues la niña nació sin el hueso pélvico, sin vagina, sin uretra y sin vulva, lo que hizo mucho más difícil todo el proceso que hoy, 23 años después, aún no termina, según la explicación que da el médico urólogo Carlos Ballestas, el primer galeno que conoció el caso.

“A María del Carmen le han practicado 14 operaciones y todavía le restan 4 para poder completar el ciclo y así pueda tener una vida normal, pero yo estoy confiada en que todo va a salir bien. Ya lo pasó lo peor”, afirma la aguerrida madre.

Al hacer el recuento de todo lo que ha sucedido en estas dos décadas, la frase de la luchadora madre es de una certeza extrema.

A los 50 días de nacida la niña se le practicó la primera de las cirugías, que, según la madre, debió ser muy dolorosa porque la pequeña estuvo durante 3 días llorando.


“Ella lloraba y yo más atrás. Yo aquí sin mamá, sin papá y sin nadie a quien pedirle para un pañal sufría el doble cuando le escuchaba el llanto”, recuerda.

Vivía en el sector Las Américas del barrio Olaya Herrera con su esposo Rafael Quintero Pérez, dedicado a la venta ambulante, y sus condiciones de pobreza eran tan extremas, que los médicos le recomendaron no llevar a la niña a esa casa por las condiciones de insalubridad, lo que la obligó a refugiarse por varios meses donde una amiga en un casa más ‘decente’ para la salud de la menor.

La misma desesperación al ver a su hija en ese estado también provocó crisis en su matrimonio hasta que explotó.

“Él a veces quería tener relaciones conmigo pero yo me negaba. No tenía cabeza para otra cosa que no fuera la salud de mi hija, y la situación llegó a tal punto que una vez me dijo que la iba a matar para acabar de una con el problema. Duramos siete años separados, y un día llegó arrepentido por lo que había hecho y me juró que también iba a cuidar a la niña, porque también era su hija, y así fue”, señala.

Sin niñez

Además de los médicos que durante todos estos años han tratado a su hija, la aguerrida morena no tiene palabras para agradecer a la EPS Coosalud, la que durante los 23 años de vida de María del Carmen ha solventado los costosos tratamientos y cirugías.

Betty fue la primera afiliada que tuvo la EPS, cuando la Ley 100 entró en vigencia. y lo hizo de una manera particular. Llegó a la esquina donde una de las socias estaba esperando a los vecinos del barrio Olaya para afiliarlos y lo que se escuchó fue un  grito de la morena: ¡voyyyy a parirrrr!. Y, de inmediato, sin que todavía tuvieran contrato con los hospitales, la llevaron a la maternidad Rafael Calvo, donde inició el periplo al lado de su hija.

“Coosalud ha sido la real bendición para mi hija. Dios los está viendo por todo el bien que nos ha hecho”, afirma Betty.

El primer año de vida de la niña lo vivió completo en el Hospital Universitario, hacia donde fue trasladada debido a la complejidad de su caso.

A los 9 meses de nacida le practicaron 4 cirugías para colocarle una malla que sirviera de protección ante la falta del hueso pélvico.

A los 2 años de edad le practicaron otras dos operaciones y la enyesaron para corregirle unas malformaciones en las piernas, que también resultaron afectadas.

“Durante muchos años pasaba la mayor parte del tiempo en el hospital y en las salas de cirugías. Cada año le practicaban una operación para ir corrigiendo las malformaciones y para poner nuevos tejidos”, recuerda Betty.

Fueron años de mucho sufrimiento para las dos mujeres. La madre, perdió la vergüenza y salió a la calle a pedir limosna. “Parecía una loca nueva”, dice.

Un día se enteró que la esposa del presidente Pastrana, Nohora Puyana, iba a visitar al colegio de Nelson Mandela y hasta allá se fue caminando, desde Olaya Herrera.

“Ese día conté mi historia por primera vez delante de mucha gente y la verdad fue que me ayudaron mucho desde esa vez. Pedir por mi hija no me dio pena nunca”, dice.

Uno de los momentos más difíciles fue cuando María del Carmen dejó de caminar. Ella ya había dado sus primeros pasos antes de los dos años, pero de un momento a otro se tiró y no caminó más por muchos años.

A los 6 años de edad le reconstruyeron la vejiga y le pusieron una sonda por donde orina. Con el paso del tiempo, la misma María del Carmen aprendió a hacerse el cateterismo cada 4 horas para mantener la vejiga en funcionamiento. A los 10 años de edad le pusieron el hueso pélvico, en una operación que requirió que estuviera acostada 72 días seguidos.

“Como no tenía plata para comprar cremas todos los días para que no le salieran escaras, le rayaba yuca y se la ponía en la espalda. Nunca le salió una úlcera”, afirma.

Fue por esa época que Betty recibió una de las noticias que más duro le ha dado en todo este proceso. Uno de los médicos le dijo que estuviera preparada para lo peor, pues la niña, que sólo tenía un riñón, sufría también de una insuficiencia renal crónica, y el pronóstico de vida era, por mucho, hasta que tuviera 15 años de edad.

“Parece que me hubiesen puesto una garrocha, porque desde ese día juré que esa frase no se cumpliría”, dijo la mujer que hasta esa época fue cuando notó que su hija tenía más de 10 años de estar en esa lucha diaria por sobrevivir, en clínicas y salas de cirugías, y había pasado de largo la etapa más hermosa para cualquier mujer.

Ellas, sin embargo, no desfallecen en el combate que tienen por la vida, algo aún más importante.

Con la fe en lo alto

El primer síntoma que le hizo saltar el corazón de alegría ocurrió cuando la niña tenía 12 años. Luego de más de 8 años de estar en silla de ruedas empezó a caminar por sí sola, sin que nadie la obligara.

También, un año después, decidió entrar al colegio del barrio, aunque ya ella había aprendido a leer y a escribir con una vecina que aprovechaba los días en que estuviese en su casa.

Esos primeros días de colegio tampoco fueron fáciles. Como aún no había aprendido a manejar del todo el catéter que controlaba la micción en la vejiga, mantenía la ropa mojada, y eso provocaba la burla de algunos compañeros de colegio y de barrio.

Pero ella, con su fortaleza de hierro, le hacía caso omiso a las risas.

“Lo más difícil de todo esto ha sido soportar las burlas de quienes no entienden que hay gente diferente. Me acuerdo que en el colegio lo más fácil era ponerme un apodo, y yo actuaba como si no me importara”, advierte.


Y, cómo su vida ha sido una constante lucha por sobrevivir por encima de todo, no le prestó atención a los que médicos que decían que tenía huesos de cristal y, por lo tanto, no podía practicar deportes muy exigentes, lo primero que hizo cuando ya manejó bien sus piernas fue meterse en el equipo de kickball del colegio. Es pitcher y también utiliza las piernas para batear.

Como si fuera poco, también aprendió a montar bicicleta con su hermano menor y su próxima meta es jugar fútbol femenino. “Ella hace cierto lo inimaginable”, dice Álvaro Vargas, propietario de la casa donde Betty trabaja como doméstica.

Y tiene novio. Hace 1 año 6 meses y 23 días que el joven Didier Jackson, jugador de fútbol y quien ha hecho parte de la selección Colombia sub 20, se le declaró y ella lo aceptó una semana después de haberlo pensado bien. “Él sabe todo lo que yo tengo y es muy comprensivo. Dijo que me iba a esperar hasta cuando yo quisiera, y yo le creo”, afirma.

A María del Carmen, que estudia bachillerato técnico en Análisis Químico Industrial en el colegio Fé y Alegría y que piensa estudiar Ingeniería Química en la universidad de Cartagena, no le dan miedo las 4 operaciones que restan para reconstruirle por completo su aparato genital.

Por el contrario, se ríe cuando recuerda la frase que uno de los cirujanos reconstructivos le dijo a ella y a su mamá: ‘No se preocupen, la vamos a dejar con un paquetón…’.

Sentada en la sala de la casa donde trabaja como doméstica, Betty ya tiene un rostro distinto, de triunfadora, en un optimismo jubiloso que contagia a todo mundo.

La hija lo entiende y le dice al oído algo que hace que la madre explote en carcajadas. “Me dijo que yo era una faltona por contar lo que nos contó el médico”, afirma, y sellan esa complicidad afectuosa con un abrazo tan fuerte que hace inevitable que hilos de lágrimas rueden por sus mejillas.

Una vida normal

Para el médico Carlos Ballestas, el proceso de María del Carmen ha sido exitoso, y sí se cumple a cabalidad el ciclo reconstructivo, ella podrá tener una vida sexual normal, aunque no podrá concebir hijos.

“La extrofia vesical es una anomalía que vemos con alguna frecuencia por aquí. Pero, en este caso, al venir acompañada de otras afecciones, como nacer sin vulva, sin vagina y sin hueso pélvico, no es muy común”, señaló.

Para el gerente de Coosalud, Jaime González, el caso de María del Carmen es emblemático para esta EPS. “Ella es nuestro símbolo de trabajo, constancia y fe. No escatimaremos esfuerzos para verla completamente sana”, concluye.


  
  Juan Carlos Díaz
Especial para EL TIEMPO

Ya leíste 20 artículos gratis este mes

Rompe los límites.

Aprovecha nuestro contenido
desde $10.999 al mes.

¿Ya eres suscriptor? Ingresa

Sabemos que te gusta estar siempre informado.

Crea una cuenta gratis y pódras disfrutar de:

  • Acceso ilimitado al contenido desde cualquier dispositivo.
  • Acceso a boletines con las mejores noticias de actualidad.
  • Comentar las noticias que te interesan.
  • Guardar tus artículos favoritos.

Crea una cuenta gratis y disfruta de acceso ilimitado al contenido, desde tu computador, tableta o teléfono inteligente.

Disfruta del contenido sin límites

CREA UNA CUENTA GRATIS


¿Ya tienes cuenta? INGRESA