Así sobreviví a un derrame por una malformación en el cerebro

Así sobreviví a un derrame por una malformación en el cerebro

Me llamo Miguel Ángel Valencia y salí de una Malformación Arteriovenosa Cerebral.

Miguel Ángel Valencia

Miguel Ángel Valencia no solo sobrevivió sino que, contra todos los pronósticos, volvió a caminar, a hablar y a hacer música.

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Jaiver Nieto/EL TIEMPO

25 de abril 2018 , 04:05 a.m.

El 30 de junio de 2009, cuando me desperté, el sol entraba por mi ventana. Intenté moverme para levantarme de la cama y entonces sentí como si una corriente eléctrica bajara por todo mi cuerpo, empezando por mi cabeza. Me asusté muchísimo, intenté gritar para pedir ayuda, pero no me salían las palabras.

Estaba inmóvil y nadie lo sabía. El instinto de supervivencia me hizo parar de la cama. Bajé las escaleras hasta el primer piso, donde estaba mi abuela Amparo. No era capaz de caminar, así que me arrastré por toda la casa hasta llegar donde estaba ella, dando la espalda.

Hice un ruido para que me viera. Apenas giró, noté en su mirada que yo estaba muy mal. Cerré los ojos, muy fuerte, intentando despertarme de esa pesadilla. Perdí la conciencia.

Desperté en el hospital de Barbosa (Antioquia), donde vivía en ese momento. Un médico me preguntaba, “¿qué tienes, amigo?, ¿cómo te sientes?” Yo intentaba hablarle, pero, de nuevo, no me salían las palabras. En ese instante sentí que llegó mi papá, Jhon Mario, y le habló al médico. Le dijo que yo, aparentemente, sufría del corazón.

Mi papá no sabía, y no tenía por qué saberlo, que estaba equivocado, y que en lugar de una enfermedad del corazón, tenía una malformación casi desde el nacimiento que solamente descubriríamos hasta esos días.

Me llamo Miguel Ángel Valencia Valencia. Soy músico y productor musical. Tengo 24 años y hace 9 sufrí un accidente cerebrovascular que pudo quitarme la vida, pero del que apenas quedan secuelas, como dificultades en la movilidad del lado derecho de mi cuerpo (hemiplejia) y una dificultad en el habla que fácilmente pasa desapercibida.

Miguel Ángel Valencia

Miguel Ángel Valencia y su hermana Jennnifer Valencia, en la actualidad.

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Jaiver Nieto/ EL TIEMPO

Miguel Ángel cuenta su historia

En su propia voz, esto fue lo que le pasó.

¿Cómo salí de esto?

Si no estoy mal, tenía 13 años cuando empezó todo. Era futbolista y jugaba la Liga Antioqueña en un club llamado Modebar. Jugaba de volante mixto y no lo hacía mal, o al menos eso pensaba mi entrenador. A esa edad ya era deportista de alto rendimiento. Vivía por el fútbol y el BMX.

Una mañana -no recuerdo de qué mes exactamente, aunque recuerdo que era domingo- estaba jugando con mi equipo, por Liga, contra el de la Universidad Pontificia Bolivariana. En una jugada de tiro de esquina a favor de ellos, salí tras el balón a buscar el rebote, y corrí a toda velocidad para generar el contraataque. De repente sentí un ardor, como si me estuviera quemando algo en el pecho, al lado del corazón. Me desplomé en la mitad de la cancha.

Desperté afuera del campo de juego. Me estaban prestando primeros auxilios e inmediatamente salimos para el hospital. Al llegar, me hicieron los chequeos médicos normales y un electrocardiograma. Inicialmente no presentaba más que una arritmia cardiaca. Allí comenzaría un largo estudio para tratar de diagnosticar qué era lo que tenía, pues luego presenté síntomas como mareos, taquicardia, hemorragias nasales, entre otros.

Me hacían exámenes. Electrocardiogramas, ecocardiogramas, pruebas de esfuerzo y hasta monitoreo con holter, un aparato que uno carga por 24 o 48 horas para hacer un seguimiento continuo del pulso cardiaco. Todos los resultados eran normales. Todos los médicos cardiólogos por los que pasé decían que estaba bien, pero que tenía que guardar reposo y cesar todo tipo de actividad física mientras me hacían más estudios.

Fue un campanazo de alerta. Intenté atenderlo con lo que me dijeron, pero lo peor apenas estaba por venir.

A los 14 años, ya sin poder hacer deporte como antes, tuve que buscar otra forma de pasar mi tiempo. Entonces llegaría la música, amada y bendita música. Algún día, sentado en un parque con varios amigos, alguno propuso crear una banda de rock. Todos dijimos que sí, hasta yo, que no tenía ni idea de tocar ningún instrumento. Si me preguntaban, iba a decir “obvio, yo toco guitarra”. Después de ese día empecé mis clases formales. Desde entonces me enamoré profundamente.

Tenía tres guitarras que amaba y cuidaba como si fueran mis hijas. Si antes era bueno en el fútbol por el empeño que le ponía, ahora era bueno con la música, porque le dedicaba horas y horas de estudio. No fue solamente la guitarra, luego tuve un ‘hijo mayor’: el contrabajo.

Ya tenía 15 años cuando entré a la Banda Sinfónica de Barbosa, como contrabajista. Ahora estaba alejando de las canchas y metido en los salones de música. Estuve hasta en tres bandas de rock, más la banda sinfónica, con la que pude viajar a varios municipios del país.

El primero de esos viajes fue a San Pedro (Valle del Cauca), donde viviría mi primer concurso nacional. Después de pasar allí un fin de semana, regresamos. Obviamente estaba agotado, todos los músicos de la banda lo estábamos.

Llegamos a Barbosa eso de las 10 de la mañana. Era el 29 de junio de 2009. Después de guardar los instrumentos en la Casa de la Cultura, me fui para mi casa a descansar. Por la noche salí a comer con unos amigos y luego a dormir, sin saber que al otro día la vida se me partiría en dos.

30 de junio de 2009: del corazón a la cabeza

“No, esto no es del corazón, es de la cabeza”, le respondió el médico a mi papá en el hospital. Eso fue lo último que escuché antes de entrar en paro respiratorio. A mi papá lo sacaron del cuarto y a mí me tuvieron que reanimar para luego inducirme en un coma. Las cosas no iban muy bien.

Ese mismo día decidieron remitirme a Medellín, a la clínica Saludcoop de Prado, donde me hicieron los primeros exámenes de la cabeza, nada alentadores: el lado izquierdo de mi cerebro estaba lleno de sangre a causa de una hemorragia. Un par de exámenes después me diagnosticaron una Malformación Arteriovenosa Cerebral.

Se trata de una conexión anormal entre las arterias y las venas, que puede darse desde antes del nacimiento. A causa de esa conexión, estas pueden llegar a romperse y causar sangrado en los tejidos del cerebro, que es el peligro más grande de esta enfermedad.

Los médicos no se atrevían a dar esperanzas de que yo pudiera soportarlo, pues son lesiones muy poco comunes. Según explica la página en internet de la clínica Mayo, estas malformaciones son responsables apenas del 2 por ciento de todos los accidentes cerebrovasculares que ocurren cada año.

Me trasladaron a la clínica Las Américas, donde me esperaba el doctor Carlos Yepes. Él debía decir si era viable la cirugía. Después de un par de días, decidió operar de urgencia, pero les recalcó a mis padres que era muy delicada, que él tenía responsabilidad hasta cierto punto y que, de ahí en adelante, todo dependía del dios en el que ellos creyeran y de las ganas que yo tuviera de vivir.

La cirugía duró cuatro horas menos de lo que se esperaba y el médico salió sonriendo. Decía que todo había salido muy bien, que ahora tocaba esperar. Desde ahí, fueron entre 15 y 20 días los que pasé en la Unidad de Cuidados Intensivos, sedado y con restricción en las visitas. Solo podían verme mis padres, en teoría.

Fueron varias las complicaciones en esos días. Si no empezaba a respirar por mis propios medios, sin necesidad de respirador artificial, me tendrían que practicar una traqueotomía. Para mi fortuna, a un día de que la hicieran, empecé a respirar solo. Después decidieron empezar a quitarme el sedante y a dejar que me despertara de a poco para ver cómo iba respondiendo.

Esos días para mí fueron un vacío. Tal vez estuve soñando, como cuando uno se duerme, pero es difícil recordarlo. Dicen mis amigos, los que me vieron, que ellos hablaban y yo reaccionaba, pero con brusquedad, que intentaba quitarme los aparatos a los que estaba conectado.

Una de las amigas que me acompañó esos días fue Ana María Morales, la Mona, como le decimos todos. Ella recuerda que me vio en coma cuatro veces. La primera, cuando me estaban sacando del hospital de Barbosa. “Yo te veía la cara como que no eras vos”, me contó. La segunda fue ya en Medellín. Ella logró entrar sin que la vieran los vigilantes de la clínica Saludcoop. La tercera fue cuando los hicieron despedir de mí, antes de entrarme a cirugía en Las Américas.

En ese momento les advirtieron que había posibilidades de que no saliera vivo. La cuarta fue, después de la cirugía, en la UCI. Cuando la Mona me vio, le dijo a la enfermera que me veía muy ‘charro’ calvo, le parecía chistoso porque ella siempre me había molestado para que me cortara el pelo. Según ella, la experiencia de estarme cuidando esos días fue lo que la llevó a decidir estudiar enfermería.

Los recuerdos de Ana María

El apoyo de Miguel Ángel

Recuerdo que desperté en un cuarto blanco, conectado a varias máquinas, como en una película. La noción del tiempo que tenía en mi cabeza era como si todavía fuera la mañana del 30 de junio. No sabía que habían pasado más de dos semanas.

Desperté el martes 14 de julio. Un doctor me habló, me llamó por mi nombre. Yo no podía moverme, no podía hablar y, además, no sabía dónde estaba. Entonces, me sacaron a un pasillo donde estaban mi papá y mi abuela. No los reconocí. Era como si hubieran reiniciado una computadora y esta estuviera todavía tratando de conectar sus datos.

Pasó como media hora hasta que caí en cuenta de mi situación, hasta que mi cerebro volvió a reconectarse, a recordar todo. En ese momento estallé en llanto. Aunque intentaban calmarme, no había nada más que resignación, dolor, rabia, sin ni siquiera pensar que después de todo lo que pasó, desperté de milagro; sin pensar que seguía vivo.

Fue un día extraño y muy triste para mí, pero para las demás personas a mi alrededor era una felicidad desbordante por tenerme de nuevo con los ojos abiertos y luchando por mi vida. Empezaron entonces los días de visitas de amigos y familiares que me daban un apoyo que en ese momento era vital. Ellos lograron contagiarme de nuevo de alegría y me mostraron por qué debía seguir luchando.

Los primeros días fueron duros: tratar de salir del shock emocional y recibir visita tras visita. Aunque todos trataban de disimular, les daban muchas ganas de llorar. Y yo pensaba, ‘ay, estoy muy mal’. Pero también me dieron mucho ánimo. Me decían que afuera me estaban esperando. En lo personal, yo tenía muchas ganas de salir para seguir con mi música. El día que desperté me visitó la chica con la que había estado charlando, Yesica, y pues obvio eso también me dio muchísima más fuerza.

Mucha gente, mucha que yo ni conocía, me escribió por redes sociales. Muchos colegas músicos se hicieron presentes con una palabra de ánimo. Para mí fue importante: era lo que necesitaba para salir adelante en esa situación. Me dio más duro llegar a la casa, porque ahí me di cuenta de lo mal que estaba, demás que por el tema mental, porque cuando estás en la clínica piensas en volver, en que vas a estar bien, pero llegas a la casa y empieza la mente a jugar contigo, a imponer presión, y comienzas a darte cuenta de que la recuperación es muy larga.

Antes de la cirugía, a mi familia y amigos les dijeron que si salía vivo de esa operación, era posible que no volviera a hablar o que quedara con problemas. La Mona me contó que cuando escuchó eso llamó a Ana Carolina, otra amiga del colegio y de la banda, a los gritos, escondida en un baño.

Afortunadamente, tengo una prima que es fisioterapeuta, ella fue la encargada de mi recuperación, que fue muy dolorosa. Me tocó aprender a caminar, me dolía mucho estar de pie, además estaba muy flaco. Y aprendí a hablar de nuevo con una fonoaudióloga. También fue muy difícil, me daba rabia no poder hacerlo bien ahí mismo.

Recuerdo una vez, un fin de semana a finales de agosto de 2009, que estaba haciendo terapia física en la casa, y la fisioterapeuta me dijo “tratemos nuevamente de caminar, yo te tengo”. Entonces me paré y empecé a caminar con ella. Me soltó y yo seguí caminando sólo, como cinco pasos, pero sólo, y ese día todos lloraron, como si fuera la primera vez. En cierto sentido, era como volver a ser un bebé, pero ahora con plena conciencia de lo que pasaba.

Fueron como cuatro o cinco meses de terapia intensiva en casa. Además, mis amigos del colegio iban por mí y me llevaban en silla de ruedas. Como yo terminé bien la primera parte del año, los profes les dijeron que al menos me llevaran a hacer acto de presencia para poder graduarme con ellos, porque todavía no sabía escribir con la mano izquierda. Ellos vivieron todo el proceso: yo entré al colegio en silla de ruedas y sin poder hablar, a principios de agosto, y me gradué caminando en la ceremonia y hablando, poco, pero hablando, el 28 de noviembre.

Huber Mondragón y Diego Espinosa, mis profesores de música, también iban por mí a la casa para llevarme a la Casa de la Cultura. Eran estímulos mentales para que no cayera en depresión. Y no estuve deprimido, según el dictamen de la psicóloga. Pero sí pasé por momentos difíciles al saber que no podía volver a tocar. Afortunadamente, la banda sinfónica me salvó al permitir que tocara percusión con la mano izquierda.

Yo siempre tuve esperanza, pero hubo dos momentos más difíciles; no sé cuál fue primero. En uno, estaba en la casa sólo. Habían pasado tres o cuatro meses de recuperación. Estaba en el computador y tenía la guitarra al lado, en la base. Con mucho esfuerzo la cogí e intenté tocar, no fui capaz y rompí en llanto. El segundo fue en una cita con la fisiatra. Me dijo: “Es que tú no vas a volver a mover esta mano (la derecha). ¿No puedes tocar guitarra con una sola mano?” Le respondí que no. “Ah, entonces no vas a volver a tocar”, dijo. Eso fue una pared y yo me estrellé con fuerza.

Después de eso, cambié de fisiatra para la doctora María Victoria Morales, con quien estoy en tratamiento de toxina botulínica hoy en día. Cada tres meses me la aplican en las dos extremidades afectadas y eso lo que hace es relajar el músculo facilitando la rehabilitación con ejercicios.

Lo que perdí, lo que gané
Miguel Ángel Valencia

Miguel Ángel Valencia sobrevivió a un derrame por una malformación en el cerebro.

Foto:

Jaiver Valencia/EL TIEMPO

Lo que siempre me motivó a seguir adelante fue justamente la música. Hubo algo en mí que me dijo, “Ey, no dejes la música, se puede hacer música de otras formas”. Ahí fue clave la banda, donde toqué percusión con una mano por cerca de cuatro años.

En ese tiempo también aprendí que una mano era suficiente para componer música en un computador. Una de las cosas que más disfruto es componer música para producciones audiovisuales y es en parte a lo que me dedico. Hoy soy graduado en una técnica de música para la industria. Actualmente trabajo en eso para varios estudios y tengo como objetivo de montar mi propio estudio este año.

Parte importante en mi proceso de recuperación fue el acompañamiento de mi familia cercana. Para ellos era prioridad mi recuperación, y lo ha sido hasta hoy en día. Otro pilar importante fue el acompañamiento de mis amigos, en especial mis dos mejores amigos en ese tiempo, David Alejandro Flórez y Jhon Dairo Aguilar; también a todos mis amigos del Colegio, especialmente a La Mona y Ana Carolina Rúa; la Banda Sinfónica, amigos de las demás bandas sinfónicas, entre ellas la Banda de Sabaneta (un grupo de esa Banda me regaló un muñeco de plastilina de mí mismo tocando contrabajo, cuando todavía estaba en la clínica).

Entre 2011 y 2012 tuve uno de los momentos más difíciles. Sentía que no avanzaba suficiente y me estaba dando por vencido. Pero llegó un ángel, María Isabel, que fue mi novia en ese momento, y me recargó con las fuerzas suficientes para volver a coger impulso y seguir mi camino de rehabilitación.

Sigo en terapia, entonces cada mañana de los 5 días de la semana voy al gimnasio. Sigo muy activo en el ejercicio. Como ya pasó el proceso de rehabilitación, debo seguir la recuperación por mi cuenta. Hago ejercicios que pueda hacer solo, con cargas moderadas. Además, trabajo en reeducación de la marcha, que es fortalecer más el lado derecho, que es el afectado, sobre todo en glúteos y cadera, para mantener la estabilidad al caminar.

Y como actividades extralaborales, soy DJ en un bar y toco en dos bandas de rock, una se llama Tío Conejo (como el bar en el que trabajo, en Bello) y otra se llama LOLA. Toco los teclados, especialmente sintetizador, con la mano izquierda.

Aunque al principio sentí que lo había perdido todo, porque al no tocar me preguntaba qué más podía hacer, luego me di cuenta de que más que perder fueron muchas las cosas que gané. Obviamente perdí parcialmente la movilidad de mi mano, pero gané activar otros recursos como la composición y la producción.

Lo que más gané fue aprender a valorar mucho más la vida, a mis familiares y a mis amigos. Gané amarme así, porque yo ya me acepto como soy.

MIGUEL ÁNGEL VALENCIA VALENCIA*
Para ELTIEMPO.COM

Una enfermedad 'supremamente rara'

Carlos Jaime Yepes, neurocirujano de la universidad Pedro Ernesto de Río de Janeiro y médico de la clínica Las Américas, fue el encargado de la cirugía de Miguel Ángel, en el 2009.

Consultado por ELTIEMPO.COM, el médico explica que la Malformación Arteriovenosa Cerebral (MAC) es “supremamente rara” y que ocurre generalmente en personas jóvenes. En Colombia no hay estadísticas de cuántos casos ocurren cada año.

Explica que en personas mayores los derrames son frecuentes debido a la presión arterial, pero que cuando estos ocurren en personas jóvenes, se puede sospechar que se trata de una MAC.

Las probabilidades de supervivencia tras sufrir un derrame a causa de una MAC dependen del sitio donde este ocurra y su magnitud. Hay desde casos donde pueden dejar secuelas, sin poner en riesgo la vida, hasta otros que comprometen el tallo cerebral y que revisten mayor complejidad.

En el 75 por ciento de los casos, el derrame ocurre en el hemisferio dominante del cerebro, como en el caso de Miguel, cuyas funciones de la parte derecha del cuerpo se vieron afectadas por el derrame en el hemisferio izquierdo.

El neurocirujano explica que el acompañamiento de la familia y los amigos “es básico” para el proceso de recuperación y que si bien quedan secuelas, el proceso posterior permite rehabilitar algunas funciones o aprender a convivir con aquellas que sean permanentes.

*Este texto contó con la construcción periodística e investigación de JUAN DAVID LÓPEZ MORALES, periodista de ELTIEMPO.COM.

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