Manuela y su lucha por vivir y dar sus primeros pasos

Manuela y su lucha por vivir y dar sus primeros pasos

La niña, de 4 años sufre de síndrome de Pompe, mal que afecta todo el sístema muscular y motricidad.

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Sus padres se preparan a viajar a Estados Unidos para tratamiento, pero hacen falta recursos.

Foto:

Juan Bautista Diaz

24 de agosto 2016 , 07:44 a.m.

Que la desconectara, que la niña estaba sufriendo mucho y con tantas sondas no era vida para la chiquilla, fue lo que médicos le dijeron a Yessica Manchola ante el estado de su hija Manuela.

De una fiebre que se pensó era un pequeño malestar, la niña pasó a cuidados intensivos.

Ella y su esposo Joan Mauricio López planearon la niña desde sus tiempos universitarios cuando se casaron. Sería para cuando estuvieran a punto de terminar ella su carrera de administración de empresas y él ingeniería de sistemas.

“Fue un embarazo normal y nació el 15 de agosto de 2012. No hubo complicaciones. Poco antes del año vimos que no se sostenía bien y la llevamos al médico pero nos dijeron que hay niños que se demoran en caminar. Volvimos a consulta y nuevo nos dicen que era ‘perezosita’. Luego se diagnosticó un retraso psicomotor y fueron ordenados unos exámenes pero pasó todo fin de año sin que se ordenaran”, cuenta.

A sus 17 meses, en un puente del 6 de enero, se presentó el cuadro de fiebre que se complicó y tras ingresar por urgencias a la entonces Salucoop los médicos se aterraron al ver su corazón casi del tamaño del tórax, extrema debilidad para respirar y otros males.

Tuvieron que conseguir una ambulancia para su traslado urgente a Cali para tratamiento especializado y con el riesgo de que se ‘quedara’ a mitad de camino. En cuidados intensivos pediátricos de la EPS en Cali le fue conectada a varias bombas para el corazón, sondas y ventilador mecánico, sin que respondiera y dijeron que no había nada que hacer. Por fortuna, tras tratamiento noches de rezos pudo salir de ese cuadro pero luego vino un diagnóstico que los dejó en vilo.

De diagnósticos iniciales de problemas del corazón, un neurólogo precisó que la niña sufría de síndrome de Pompe, una de las llamadas enfermedades raras o huérfanas, sin cura, ante la deficiente producción de una enzima que afecta todo el sistema muscular.

“De modo general, digamos que somos todo músculo -corazón, tórax, pulmones, sistema motor- y entre las consecuencias se afecta la locomoción, hay dificultades respiratorias y el corazón debe hacer un esfuerzo enorme”, explica.

La enfermedad de Pompe o glucogenosis es una enfermedad hereditaria, por depósito lisosomal, causada por una disfunción de la enzima Glucosil Transferasa o maltasa ácida. Provoca acumulación creciente de glucógeno en el lisosoma, afectando el tejido muscular. En niños se destaca por producir insuficiencia cardíaca al acumularse en el músculo cardíaco, causando cardiomegalia. Entre más temprano se revele o menor edad, el mal es más agresivo, como en el caso de Manuela.

Yessica Manchola dejó su empleo en Armenia y se vino a Cali para el tratamiento de la niña y luego su esposo fue remitido a la ciudad.

Ahora, a sus 4 añitos, la niña no se sostiene y como permanece con traqueotomía y sonda gástrica siempre hay el riesgo de una infección, debe recibir alimento cada tres horas, aún de noche, y tener una enfermera, pero no se tiene.

Tras consultas en Internet lograron contactar con un especialista de Estados Unidos. Es un mal que hasta ahora no tiene cura pero con tratamiento y pauta de manejo puede mejorar su calidad de vida.

Pero se requiere una valoración especial y deben viajar. Lograron sacar la visa, Avianca facilita pasaje para ella y la niña y él lo consiguió con ayuda, pero dos veces han cancelado cita para ingreso al Hospital Presbiteriano Columbia pues no cuentan con recursos para exámenes y tratamiento.

El mal no afecta su parte cognitiva y ahora, a sus 4 años, recién cumplidos estos días, Manuela pinta, y aún cuando la traqueotomía afecta un poco su habla, pronuncia los colores en inglés, y muy claro, se distingue el "te amo" a su mamá.

El viaje está previsto para el 10 de septiembre y con una rifa ha conseguido algunos recursos pero hace falta.

Por eso, Yessica Manchola tiene la cuenta de ahorros 0696 6717571 del  Banco de Colombia para quienes deseen hacer un aporte solidario.Y se puede contactar al 310 606 7836.

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