¡Hola !, Tu correo ha sido verficado. Ahora puedes elegir los Boletines que quieras recibir con la mejor información.

Bienvenido , has creado tu cuenta en EL TIEMPO. Conoce y personaliza tu perfil.

Hola Clementine el correo baxulaft@gmai.com no ha sido verificado. VERIFICAR CORREO

icon_alerta_verificacion

El correo electrónico de verificación se enviará a

Revisa tu bandeja de entrada y si no, en tu carpeta de correo no deseado.

SI, ENVIAR

Ya tienes una cuenta vinculada a EL TIEMPO, por favor inicia sesión con ella y no te pierdas de todos los beneficios que tenemos para tí.

Archivo

Una noche de cuento de hadas para Magali en su fiesta de 15 años

La historia de una niña que sufre de progeria, enfermedad que envejece prematuramente su cuerpo.

Minutos antes de las 8:00 de la noche del sábado pasado, una cuadra del barrio la Esperanza, en la vereda El Cabuyal, en Candelaria (Valle), se convirtió en una calle de honor donde vecinos coreaban, sin parar: “¡Magali, princesa, guerrera!”. (Fotos: Así fue la fiesta de 15 años para Magali, la niña que vive a pesar de su envejecimiento prematuro).
Según datos, la niña y otro pequeño en Santander serían los únicos que la padecen progeria en Colombia. Foto: AFP
Magali González Sierra, la niña que padece progeria, un mal genético que afecta a una persona de cada 8 millones, llegó con una sonrisa gigante, luciendo un vestido de color lila que el diseñador colombiano Miguel Becerra hizo solo para ella, para una noche de fantasía.
José Eider González y Sofía Sierra, padres de Magali, aseguran que su felicidad no puede ser más grande, ya que la pequeña, a quien los médicos dijeron que solo llegaría con vida a los 13 años, pudo celebrar sus 15 como siempre lo había soñado.
La historia
José Éider y Sofía se conocieron en Bogotá hace más de 15 años. Fruto del amor que se tuvieron nació una niña “normal, sin ninguna enfermedad”, según recuerdan, a la que bautizaron Magali.
Magali González, en manos de su madre, cuando tenía seis meses de nacida. Foto: AFP
Los problemas empezaron pasados 10 meses del nacimiento. “Su piel se deterioró, sus huesos se pusieron muy débiles y la niña empezó a perder su cabello; no sabíamos qué pasaba”, comenta el padre de la menor.
Los médicos confirmaron que Magali sufría de progeria, un mal genético que afecta a una persona de cada 8 millones. Es una enfermedad huérfana de la que se tienen pocos registros en el país.
Desesperados, los padres regresaron a Candelaria, ciudad que vio nacer a José Éider, ya que por un momento pensaron que el frío capitalino estaba afectando a su bebé, pero el cuerpo de Magali siguió sufriendo cambios drásticos, al igual que sus órganos vitales.
La enfermedad se encarga de deteriorar a quien la padece, y los médicos le auguraron a Magali un precoz deceso porque, para cuando tuviera 13 años, la pequeña a la que le gusta verse como una princesa y jugar con su hermana de 9 años tendría el organismo de una mujer de más de 80 años.
A la menor le diagnosticaron que viviría solo hasta sus 13 años, por su envejecimiento prematuro. Foto: AFP
En enero del año pasado, poco después de cumplir sus 14 años, Magali sufrió un paro respiratorio y tuvo que ser internada en un hospital. Durante su estadía sufrió dos paros más. Los médicos la dieron por muerta. “Ella ha sufrido mucho, pero es valiente”, se repite la madre de la menor.
Magali, quien pesa alrededor de 12 kilos y mide un metro de estatura, luego de que le practicaran una traqueostomía, ya no puede hablar de manera fluida y constante como lo hacía antes, pero la noche del 16 de enero no paraba de repetir lo feliz que se sentía por su fiesta de cumpleaños.
Una enfermera que está con ella, tras una constante batalla de sus padres con la EPS, se encarga de cuidarla y atenderla a diario.
Sus huesos también se encuentran débiles. Hace algunos años, mientras Magali montaba en su bicicleta frente a su casa, sufrió una caída que lastimó su brazo izquierdo, el cual, debido a su estado de extrema delicadez, hoy se encuentra inmóvil.
Sin embargo, Magali no deja de jugar con su hermana de 9 años ni de ver los partidos del América de Cali, institución que espera conocer, ya que es una apasionada seguidora del cuadro rojo de la capital del Valle.
Aunque hoy no puede caminar y se moviliza en silla de ruedas, la niña pudo disfrutar de su fiesta de 15 años y demostrar que es un ejemplo de valentía.
Todo un sueño
Al entrar al Polideportivo de El Cabuyal, un sonoro aplauso aturdió a los padres de Magali, quienes contemplaban cómo un grupo de edecanes rodeaban a la niña y danzaban un vals en honor a sus 15 primaveras. Luego vinieron las fotos, las palabras de aliento y la celebración.
Era una noche importante para todos, no solo porque Magali cumplía su sueño, rodeada de globos, vestida y adornada con un gran moño. Sus padres estaban dichosos al saber que los médicos se equivocaron cuando, hace ya 15 años, les dijeron que la niña llegaría, con suerte, a los 13 años.
Pragma, una empresa de Manizales (Caldas), le brindó la fiesta, a la que también contribuyeron personas de Colombia y otros lugares del mundo con dinero, vestidos y demás artículos que Magali soñaba en sus cumpleaños.
“La gente ha sido muy solidaria con nosotros y con nuestra hija, y eso es lo que agradecemos”, dice José Eider González.
En la fiesta hubo torta, gaseosa y una comida especial. Sus padres no quisieron licor durante el evento: “Estábamos esa noche reunidos solo para cumplir el sueño de mi niña, ella era la protagonista en su noche, una princesa”.
“Ella no se quería cambiar ni el vestido, estaba muy feliz y me lo repetía cada cinco minutos. Todo el mundo fue muy hermoso con ella”, comentó la madre de Magali.
La fiesta se extendió hasta las 4 de la mañana, Magali no se durmió, no sintió cansancio ni dolor, el éxtasis de contemplar los 350 invitados de su fiesta le dio la energía suficiente para disfrutar sus 15 años de principio a fin.
Pero la celebración no termina. Este sábado se realizará un evento para compartir con amigos y familiares en una vereda cercana a su vivienda, en la que lucirá el vestido fucsia que la diseñadora caleña Lucy Cárdenas elaboró para ella.
El año pasado fue crucial para la familia de Magali, las recaídas, los tratamientos y otros factores llevaron a creer a sus padres que la niña no lograría sobrevivir para cumplir su sueño; hoy solo hay comentarios de la fiesta, de lo hermoso del vestido y de la noche que Magali González Sierra vivió como toda una princesa.
MIGUEL ÁNGEL ESPINOSA
Corresponsal de EL TIEMPO
Cali
icono el tiempo

DESCARGA LA APP EL TIEMPO

Personaliza, descubre e informate.

Nuestro mundo

COlombiaInternacional
BOGOTÁMedellínCALIBARRANQUILLAMÁS CIUDADES
LATINOAMÉRICAVENEZUELAEEUU Y CANADÁEUROPAÁFRICAMEDIO ORIENTEASIAOTRAS REGIONES
horóscopo

Horóscopo

Encuentra acá todos los signos del zodiaco. Tenemos para ti consejos de amor, finanzas y muchas cosas más.

Crucigrama

Crucigrama

Pon a prueba tus conocimientos con el crucigrama de EL TIEMPO