El joven pilo de huesos de cristal que se ganó una beca en España

El joven pilo de huesos de cristal que se ganó una beca en España

Luis Álvarez, de 20 años, empezó a estudiar química. Anhela encontrar la cura para su enfermedad.

Luis Fernando Álvarez, ganador de beca en España

Luis Fernando, junto a su madre, quien ha sido su gran apoyo.

Foto:

Cortesía William Loaiza

14 de enero 2018 , 12:55 a.m.

Los médicos le habían dicho a Sandra Ordóñez que su hijo no iba a vivir mucho y había heredado el gen de los huesos de cristal, el mismo que ella padece y le impide caminar bien.

Luis Fernando Álvarez Ordóñez nació y a sus 20 años ya tiene las huellas de 30 fracturas, de las cuales las primeras se las hizo estando todavía en el vientre de su madre.

Pequeños tropezones o caídas, que para otras personas solo dejarían simples moretones en la piel, para este joven pueden ser muy graves.

“Es que si me caigo me rompo todos los huesos”, dice Luis Fernando, quien es un ejemplo para muchos en el barrio Tercer Milenio, uno de los más vulnerables de Tuluá, Valle del Cauca.

Del colegio logró graduarse rápidamente porque aventajaba a sus demás compañeros, y, desde hace dos años, es uno de los 10.000 pilos del programa del Ministerio de Educación. Al joven le subsidian todo el costo de su carrera: química con énfasis en bioquímica en la Universidad Icesi, de Cali. Allí, el precio del semestre supera los 6 millones de pesos, cantidad que su mamá no puede pagar, pues a diario solo reúne 30.000 pesos gracias a la venta de minutos a celular y de frutas.

Por su rendimiento académico en la Icesi, el joven estudiará becado durante 2018 en la Universidad de Sevilla, en España, en la cual desarrollará un proyecto de grado para lograr la doble titulación: la de químico y la de bioquímico.

El pasado 4 de enero viajó al país europeo, donde espera seguir luchando por el sueño de su vida: encontrar una cura para su enfermedad. De hecho, está decidido a enfocarse en la farmacología y hacer una maestría en biomedicina Molecular.

“Quiero encontrar la cura no solo por mí, sino por esos miles de personas en el mundo que padecen este mal”, afirma.

El próximo 28 de febrero, Luis Fernando cumplirá sus 21 años. Está animado porque siente que su vida sigue alargándose, aunque tiene claro que debe movilizarse con cuidado para no caerse o para que no lo golpeen.

“Mi vida no ha sido fácil, ya que he tenido que lidiar con numerosas fracturas –aproximadamente unas 30 hasta el momento–; este es mi mayor temor. Sin embargo, esto no ha sido ningún impedimento para crecer como persona y, ahora, como profesional”, relata.

Luis Fernando narra que desde antes de su nacimiento, estaba viviendo el misterio de la genética “sin conocer del tema; en primer lugar, porque aún no adquiría la luz de la razón y en segundo lugar, porque tiempo después descubrí qué pasaba en mi cuerpo exactamente”.

Considera que la biología, la bioquímica y la genética nacieron en él. “Aunque todos los seres humanos existentes llevan a cabo procesos normales en donde se ven involucradas las ciencias mencionadas anteriormente, en mi organismo pasa algo que no debería suceder”.

En el momento de su gestación, cuenta, mientras se encontraba en el vientre de su madre, el médico la aconsejó que abortara, que era la mejor opción. “Las personas normales no se imaginan el dolor tan impresionante que es llevar esta enfermedad. En distintos momentos me he visto sangrar sin darme cuenta de cómo lo ocasioné, de cómo rasgué mi piel, y lo sorprendente es no sentir nada”, agrega.

El joven cuenta que siendo adolescente, logró que un “buen samaritano” le regalara una silla de ruedas. Y a su mamá le dieron una bicicleta monareta, que le sirve a ella para movilizarse, pedaleando lento porque no puede caminar por la osteogénesis imperfecta, el nombre científico de la enfermedad de los huesos de cristal.

Profesores de una escuela pública cercana a su hogar decidieron ayudarlo: iban hasta la casa de Luis Fernando y le dictaban clases

De pequeño, Luis Fernando solía ayudar a su madre vendiendo minutos y frutas. No podía asistir al colegio, pues por su enfermedad le resultaba difícil moverse y a su mamá le daba temor que se fuera a fracturar.

Eso, no obstante, no fue un impedimento para estudiar. Profesores de una escuela pública cercana a su hogar decidieron ayudarlo: iban hasta la casa de Luis Fernando y le dictaban clases.

Él cumplía con todas las tareas y demostró todas sus habilidades: lograba hacer ecuaciones y operaciones matemáticas de cursos avanzados. De allí que pudo graduarse rápidamente para iniciar su carrera en la Icesi cuando tenía 18 años.

“A veces me he preguntado si es que me gané la lotería”, dice el joven.

Esa misma duda también se la formulaba cada vez que terminaba las clases en la universidad caleña para recorrer unos metros hasta la vía Panamericana, donde esperaba un bus que lo llevara a Jamundí, municipio vallecaucano en el que una familia lo acogió como un hijo, siendo esta otra de las “bondades” que le ofreció estar en el programa del Ministerio de Educación.

“Yo siempre he rezado por mi muchacho para que no le pasara nada cuando estaba en la Icesi y salía a la carretera. Él siempre me contaba que era duro porque tenía que pedir ayuda para que lo subieran al bus intermunicipal”, dice la mamá desde Tuluá, donde vive.

Para ayudar con los gastos de manutención de Luis Fernando en España y de su madre en Tuluá, un grupo de amigos abrieron las cuentas 87470249852, en Bancolombia, y 612484626, en Banco de Bogotá.

La Secretaría de Salud de Cali ha detectado en la ciudad 28 enfermedades raras
como la que padece Luis Fernando.

En la capital vallecaucana, estas patologías han dejado afectadas a más de 640 personas, y quienes más las presentan son menores con edades entre 1 y 4 años. De hecho, hay 60 casos de estos niños con enfermedades raras en la región. Siguen otros 50 más de entre 5 y 9 años. La mitad de estos últimos son varones.

Según esta dependencia, las enfermedades raras o huérfanas son crónicamente debilitantes. Además de ser graves como una bomba de tiempo que a cada momento amenaza la vida de los enfermos que las sufren.

En el país, de acuerdo con el Ministerio de Salud, una de cada 5.000 personas padece estas anomalías.

CALI@ColombiaET

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