La Nueva Eps dice que hay extrañeza por la medida, pues se avanza en la importanción de la medicina.

La Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (APEC), que asesora a quienes han sido diagnosticados de las denominadas enfermedades huérfanas denuncia que hay desacato por parte de la entidad prestadora de servicio.

En su denuncia asegura que se le está negando el tratamiento que requiere Darío Ruiz Ibarra, un caleño de 38 años, que padece de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), y que no está cubierto por el Plan Obligatorio de Salud.

Esta dolencia que hace parte del grupo de enfermedades raras o huérfanas, se caracteriza por la destrucción parcial o total de los glóbulos rojos del cuerpo, a través de un proceso llamado hemólisis.

Como respuesta a la tutela se le ordenó a la Nueva EPS, a la cual está afiliado Ruiz, la entrega del medicamento pero, no se ha ejecutado dice APEC.

Sin embargo, Beatriz Vallecilla, gerente regional Suroccidente de la Nueva Eps, dice que la tutela no era necesaria y así se lo hicieron saber al usuario, quien debe ser consciente de que la entidad ha adelantado los procesos respectivos para que cuente con los medicamentos que requiere.

"Desde el 17 de marzo venimos en el proceso. Ese día el señor Ruiz radicó la solicitud para la entrega del medicamento a través del Comité Técnico Científico y pese a que no entregó  la documentación completa el procedimiento continuó", dice Vallecilla.

Recuerda la Gerente Regional de la Nueva Eps que ni siquera se interrumpió en abril pasado cuando el sistema de información desactivó al usuario por mora en el pago.

"A pesar de eso el proceso continúa en los tiempos establecidos para garantizar la entrega del medicamento que debe ser importado desde Suiza. En momentos en que adelantamos ese trámite es que nos llega la tutela, que consideramos no era necesaria y respondimos al juzgado", dice Vallecilla. 

La Asociación de Pacientes, sin embargo, insiste en que hay desacato.

Marleny Majé, directora ejecutiva de APEC, a través de esa acción solicitó la protección y amparo del derecho a la salud, la integridad, la vida digna, la seguridad social y conexos, los cuales se ven afectados por la falta de oportunidad en la aplicación del tratamiento para el manejo de la HPN, pues de no ser manejada con el tratamiento prescrito tanto por el nefrólogo así como por el hemato-oncólogo tratante, se ve en alto riesgo de morir por complicaciones secundarias.

La Nueva Eps espera que el medicamento llegue en el término de un mes al país luego de que surta el proceso de importación y legalización. Mientras tanto, dice la gerente Vallecilla, el usuario seguirá con el acompañamiento de un hematólogo.