Holman tiene enfermedad que no le deja controlar sus movimientos. Una droga mitigaría sus síntomas.

Holman Nava comenzó a sentir a los 27 años que sus piernas se movían como resortes. Su trabajo como soldador se dificultaba porque su cuerpo se debilitaba.

Las caídas eran el preludio de una extraña enfermedad que lo incapacitó, y dejó envuelta a su esposa e hijos en la quiebra.

Lo perdieron todo, incluso su casa en Zipaquirá. El paso siguiente fue irse a Bogotá sin dinero, sin casa y con la incertidumbre de saber qué extraña enfermedad lo atacaba. Las extremidades de Holman se mueven sin que él pueda controlarlas. Eso le impide movilizarse a su antojo y también confinó a su esposa a responsabilizarse de él las 24 horas del día.

Solo hay una pista: "Me dicen que es una corea de Huntington, una enfermedad neurológica degenerativa que afecta zonas el cerebro y genera movimientos involuntarios", dijo Rocío Oviedo.

Ella, el ángel de Holman, decidió con firmeza apoyar a su esposo en este giro inesperado de la vida, pero esto no ha sido fácil. Su trasegar por las empresas prestadoras de salud (EPS) ha sido la parte dos de esta pesadilla que comenzó hace nueve años. La primera EPS que lo trató le daba droga psiquiátrica. "Era horrible porque mi esposo quedaba todo dopado y pues él, mentalmente, está bien", dijo Rocío.

Luego, una demora de tres años para que le dieran la pensión por invalidez a Holman dejó a la familia sin seguridad social. No les quedó otra opción que acudir al Sisbén. "Terrible. Mi esposo no recibía tratamiento", dijo Rocío.

La situación no les ha cambiado mucho ahora que es tratado por la Nueva EPS. "Le cambian cada tres meses de doctor.
Necesitamos un tratamiento continuo, no solo físico, sino psicológico", dijo Rocío, quien estalla en llanto cada vez que repasa los episodios cotidianos tratando de no perder la calma.
Esta familia vive con un sueldo mínimo y las ayudas de sus parientes.

Hay algo más duro que la dificultad hasta para subirse a una buseta o la gente que no contiene el asombro de ver a un hombre que no puede dominar sus movimientos, y es que sus dos hijos tienen un 50 por ciento de posibilidad de heredar la enfermedad.
"Eso da miedo. Necesito que alguien los vea. ¿Qué tal se pueda hacer algo?", pregunta.

'Eso', una droga especial llamada Tetrabenazina y terapia es lo que pide Rocío. "Necesito que mi familia sea atendida con dignidad. Que alguien haga algo para aminorarle los síntomas", agrega.

Esta familia ha lidiado la tragedia con puro amor. Por eso se mantiene unida y rodea a Holman con todas las atenciones, pero necesita ayuda, la que puede necesitar cualquier persona con una enfermedad extraña. Por lo pronto, la Nueva EPS anunció un estudio genético, que la familia espera hace meses.

CAROL MALAVER
Redactora de EL TIEMPO