Padres tienen que solicitar, a punta de tutelas y derechos de petición, la atención médica.

Benjamín Romero y Paola Gómez son una pareja que no supera los 30 años de edad y cuya vida transcurre entre la casa, el trabajo y su EPS. Sus hijas (gemelas) padecen de parálisis cerebral.

Todo iba bien en el embarazo de esta mujer hasta que, a los seis meses de gestación, un líquido que salía de su cuerpo hizo que tuviera que irse de urgencias a la clínica Veraguas, IPS de SaludCoop. "No había camas y por eso me remitieron a la Samaritana, pero allá tampoco me querían recibir por mi situación de alto riesgo", contó Gómez.

Ese fue el comienzo de una historia llena de tramitomanías y tratamientos desgastantes. "Nacieron ese 12 de mayo de 2009", dijo Benjamín.

Cuando las bebés tenían cuatro meses, convulsionaron. El diagnóstico fue distrofia cerebral. "El primer error de mi EPS fue no asignarles a las niñas un neuropediatra. Cuando por fin nos remitieron a un diagnóstico en el Instituto Roosevelt, allá nos dijeron que su enfermedad ameritaba la atención temprana de este tipo de especialistas. Allá sí nos han atendido bien, pero están limitados por la EPS. Pedir una cita es un trámite tedioso y largo", dijo Paola.

La falta de atención continua de las niñas, según sus padres, hizo que involucionaran. "Necesitan tratamientos como hidroterapia o equinoterapia para mejorar. Eso no ha sido posible", dijo Benjamín.

Las primeras tres tutelas que pasaron fue para conseguir de la EPS integralidad, que incluye pañales, transporte y medicamentos para controlar las convulsiones.

"Un día por decirle a una doctora que sentía que los medicamentos hacían efecto a mis niñas, ella me gritó que nunca se iban a mejorar, que mi pan de cada día iba a ser estar metida en un hospital y que me acostumbrara", contó Paola.

Después de eso han tenido que redactar otros diez derechos de petición para obtener diferentes atenciones. "Llevamos un año solicitando una férula para la cadera de una de las bebés. Un día nos dijeron que éramos unos conchudos", dijo Benjamín.

La lucha por los pañales, los medicamentos, muchos de los cuales son costosos, y las terapias siguen siendo trámites que solo prosperan luego de meses de espera.

Paola sueña con ver a sus hijas caminando. Por eso un día se escapó a un pueblo de Boyacá, pidió un caballo prestado y a su manera, quiso hacerles la terapia con la que sueña para sus hijas. "Yo sentí que estaban felices", dice con los ojos llorosos.

El padre de las niñas también se las ingenia para armarles aparatos que contribuyan a su recuperación. "Me conseguí unos tubos y le armé un columpio para estimularlas. Ahora necesitan unas sillas que sostengan su cabeza, pero no nos las han aprobado", dijo Paola.

Benjamín está cansado. No de luchar por sus hijas, sino de nunca salir contento de su EPS. "Todos los días hay filas desesperantes, funcionarios que tratan mal a la gente, drogas que nunca hay...".

carmal@eltiempo.com

'Tienen que conocer sus derechos'

Según la concejal Martha Ordóñez, la Ley 1438 de 2011 es clara en establecer que niños como Valery y Dana merecen una atención diferencial y preferencial. "Este mandato es una
obligación", agregó.

Para Clemencia Gallego, de la Fundación Propace, con trayectoria de 46 años en el manejo de niños con parálisis cerebral y/o daño neurológico, hay varios aspectos que no funcionan en la atención a niños con esta patología. "Las familias no conocen los derechos y cuando ya tienen la información, deben gestionar con tutelas las autorizaciones para sus tratamientos". Se espera respuesta de SaludCoop.