Diosa Bedoya, Nuby Rodríguez y Jhonny Hernández decidieron sobrellevar los males que padecen. Necesitan ayuda para las fundaciones que lideran, únicas en su especie en Colombia.

Por el mal que padece Diosa, pensaban que se la pasaba borracha Cuando la ataxia de Friedreich apareció en su cuerpo, Diosa Bedoya empezó a perder el equilibrio y la fuerza en las piernas. Tenía 12 años y estaba en el colegio.

"Como casi no podía sostenerme, la gente me miraba feo, pensaba que estaba borracha", cuenta esta tolimense de 35 años.

Al principio le dijeron que tenía una desviación en la columna. Pero después de acudir a varios especialistas y mientras perdía la movilidad en el cuerpo, le diagnosticaron ataxia de Friederich.

Es un desorden genético que altera las células nerviosas del cerebro, la médula y las conexiones. Es una enfermedad incurable y degenerativa.

"Las señales nerviosas que van del cerebro a los músculos van disminuyendo", cuenta Diosa. A su familia le dijeron que moriría a los 35 años.

A pesar del sombrío pronóstico (hoy tiene esa edad), terminó el bachillerato "para no morirse bruta". Caminando a tientas reclamó el diploma de grado. Quiso entrar a la universidad, a estudiar psicología, pero al poco tiempo quedó confinada a una silla de ruedas. Ya no pudo caminar más y tampoco era capaz de salir sola a la calle.

Eso, además de la falta de dinero para pagarse la universidad y los desplazamientos, que debían ser en taxi. Ha hecho cursos virtuales en el Sena, pero aún sueña con ser psicóloga. De hecho, dice que ya viene ejerciendo. "Soy la presidenta y la psicóloga de la Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria, de todas las personas que sufren este mal y que no tienen acceso a un tratamiento ni quien los escuche", dice.

Hace 13 años (ella tenía 22), al ver que en Colombia poco se sabía y se hacía alrededor de su enfermedad, fundó la asociación que hoy lidera y que funciona sin ningún tipo de ayuda, en cualquier salón comunal prestado. Hace dos años había 45 pacientes asociados, pero hoy son 38. Los demás murieron.

Ella, con la ayuda de varias personas, enseña a hacer terapias y da orientación para que puedan llevar una vida digna. La asociación subsiste con los 20 mil pesos anuales que paga cada paciente, aunque muchos no lo hacen por su pobreza. Antes se les enseñaba computación, pero los equipos se dañaron.

Pese a la adversidad, y a que la ataxia le ha afectado -además- órganos como el corazón (con cuatro preinfartos), ella no baja la guardia. Logró que la invitaran a un congreso internacional sobre su enfermedad, en España. Hoy está volando. A su regreso aprovechará lo aprendido para seguir dándole batalla a la vida.

Es posible contactarla en el correo diosabedoyav@yahoo.es A Jhonny lo desahuciaron y está más vivo que nunca Hasta que cumplió nueve años, Jhonny Hernández era un niño normal. Un poquito cabezón -aclara él-, pero igual a los de su edad. Pero su cabeza empezó a crecer y a deformarse y, literalmente, su pecho y sus brazos se paralizaron.

Le diagnosticaron mucopolisacaridosis, enfermedad hereditaria que impide que se descompongan los mucopolisacáridos (geles producidos por algunas celulas del cuerpo) lo que hace que se acumulen y no sean eliminados, ocasionando graves problemas que afectan el desarrollo y el crecimiento.

Los médicos les dijeron a sus papás que quedaría en silla de ruedas y que más tarde moriría. Al lado de su familia, Jhonny decidió que su mal no le quedaría grande.

Frente a las miradas de asombro y hasta terror, se hizo bachiller y luego se graduó de ingeniero industrial. Ahora trabaja en la oficina de recursos humanos del Instituto de Desarrollo Urbano (IDU).

Apenas en el 2006 la ciencia halló un tratamiento para su mal. Y gracias a una tutela logró que su EPS se lo autorizara. Consiste en el suministro de una enzima que su cuerpo no produce. Cuesta entre 20 y 40 millones de pesos y por eso, según él, el sistema se rehúsa a facilitarlo. Aunque vive con las defensas bajas, tiene problemas cardíacos y de audición, y no puede mover los brazos ni para ponerse las medias, cree que su caso es exitoso.

"Hay pacientes, sobre todo niños, que tienen encerrados y sólo les botan la comida", dice. Por eso, hace año y medio, se convirtió en el vicepresidente de la Asociación Colombiana de Mucopolisacaridosis, que reúne a 200 personas. Su principal labor es ser testimonio de que se puede sobrellevar el mal y vivir con dignidad.

Es posible contactarla en el correo jhernandez98@gmail.com Ni el más fuerte temblor ha logrado detener a Nuby, enferma de Parkinson Nuby Rodríguez pone, con fuerza, su mano derecha sobre la izquierda. Así atenúa el temblor que padece desde hace 13 años. Empezó con un movimiento -parecido a un tic nervioso-, en una pierna, hasta que se le extendió a todas sus extremidades. Consultó a varios médicos y casi no la diagnostican con Parkinson. Se pensaba que era una enfermedad exclusiva de hombres mayores de 65 años.

Como el mal fue avanzando, se retiró de su trabajo como contadora y logró pensionarse. Buscó quién la aconsejara, tal vez otras personas con la misma enfermedad, y no halló nada. Decidió conformar la Liga Colombiana de Parkinson, que existe sin ayuda oficial ni privada y que reúne a unos 260 pacientes. Pero son muy pocos, aclara.

"En Colombia hay 220 mil personas con Parkinson; la mayoría de escasos recursos". Y por tanto, explica, no tienen un buen tratamiento, como ella, y el mal coge tal ventaja que los tumba a la cama en medio de temblores desbocados.

Las EPS sólo dan genéricos que no son muy efectivos, cinco terapias cada tres meses (se necesita una diaria) y dos consultas con el neurólogo al año. El tratamiento ideal puede costar siete millones de pesos. Su estado es llevadero. Va en nivel tres (cinco es el más avanzado). El temblor es imparable.

Sin embargo, agradece que aún puede sonreír. Muchos de quienes lo padecen tienen paralizados los músculos de la cara y hace mucho no saben de la risa.

Es posible contactar en el correo parkinsoncolombia@gmail.com JOSÉ ALBERTO MOJICA P. REDACCIÓN VIDA DE HOY