'Nana Banana', la lucha en Twitter para que niña reciba tratamiento

'Nana Banana', la lucha en Twitter para que niña reciba tratamiento

Padece de parálisis cerebral y epilepsia. Madre de la menor relata su lucha con la EPS.

'Nana Banana', la lucha en Twitter para que niña reciba tratamiento
20 de enero de 2014, 06:24 am

Si hubiera sido cierto el aterrador pronóstico que escuchó Carolina Cervantes cuando Mariana, su pequeña hija de siete meses empezó a tener un comportamiento diferente a los bebés de su edad, la niña estaría postrada en una cama. O tal vez muerta.

Han pasado seis años desde entonces. Mariana ya da algunos pasos y, aunque no habla, ha creado un lenguaje de señas con el que se comunica con su mamá. Carolina ha perdido cuatro trabajos (es comunicadora social y periodista) porque el tiempo que le demanda el cuidado de su hija y la pelea que ha tenido que lidiar con la EPS (Coomeva) para que le den el tratamiento que necesita no le permite concentrarse en un trabajo formal.

Mariana nació con parálisis cerebral y cuando tenía tres años le fue diagnosticada epilepsia, lo que ha retrasado su desarrollo. “Cada crisis (convulsión) la devuelve en varios pasos lo que ha avanzado”, dice su mamá, una mujer barranquillera que cuenta la historia de su hija como una batalla ganada a punta de amor y constancia.

“Yo tuve un embarazo normal. A los cuatro meses me detectaron placenta previa, una complicación que me obligó a abandonar mis actividades y estar en total quietud”, señala. Tres meses después tuvo una amenaza de aborto. “Contrario a la mayoría de mujeres, durante los últimos meses no me creció mucho la barriga”. La niña tenía circular del cordón, lo que se traduce en que tenía el cordón umbilical enrollado al cuello. Al octavo mes después de una ecografía le dijeron que la niña nacería con hidrocefalia (acumulación excesiva de líquido en el cerebro).

“Cuando nació vi a una niña pequeña, pero normal. La llevaron de inmediato a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), le hicieron exámenes y descartaron la hidrocefalia”. Dos meses después, la bebé no podía tener la cabeza rígida, se le iba hacia los lados, era evidente que tenía un retraso en el desarrollo. “A la niña no le pusieron oxígeno y lo necesitaba”, dice, tratando de explicarse qué fue lo que pasó.

Por el estado de la niña, requería ser tratada por un neuropedriata. En Barraquilla solo hay dos. “Y yo di con una doctora que me dijo que aunque no quería ser negativa, en unos meses Mariana estaría pegada en una silla, casi como un vegetal y que lo mejor era que no me hiciera falsas esperanzas en cuanto al tiempo en que estaría viva”. La bebé tenía siete meses. Y el papá acababa de dejar el hogar. El presente no podía ser peor. “Entré en depresión, me dolía todo, me quería morir. Decidimos llevarla a donde otro médico”.

Ahí, cuenta ella, empezó otro karma. “Ese doctor fue muy bueno y desde el principio nos dijo que con terapia podía mejorar la situación de la niña, pero la EPS las aprobaba después de uno o dos meses que el médico las ordenara”. Más de diez días para ellas era mucho tiempo, sobre todo en la etapa pleno desarrollo de sus capacidades cognitivas.

Tuvo que acudir a una tutela. Logró que le autorizaran unas terapias. “Me dieron aval para las terapias ABA, pero esas terapias son para niños autistas”. Y Mariana no es autista.

Uniendo fuerzas en internet

Hace tres años, Carolina abrió un blog. Se llamaba ‘El oficio de ser mamá’. Lo hizo para escribir sobre su hija y para compartir la experiencia de la maternidad, en cualquier circunstancia. Madres solteras, madres primerizas, madres desempleadas. “Cuando empecé a contar las historias de Mariana, su evolución, lo que pasaba con la EPS, las medicinas, a la gente le empezó a gustar, vi que nacía una bonita solidaridad”. Entonces, decidió crear otro blog, este dedicado exclusivamente a su hija. ‘El mundo de Nana Banana’ (ella le dice Nana a Mariana). Con esta bitácora de historias lleva dos años. Durante este tiempo este espacio le ha servido para exorcizar sus miedos y su “pelea” con el sistema de salud. También para recibir apoyo y entender que su caso (lamentablemente) no es el único.

Después de la lucha para lograr las terapias, Carolina intenta que le den la medicina para controlar las convulsiones. La última de estas la mandó al hospital durante más de una semana y, de lo fuerte, le dejó un pie torcido y un ojo desviado.

“Necesitamos tres medicamentos. Hemos logrado dos, pero el otro ha sido difícil, aun cuando este año, con la actualización del Plan Obligatorio de Salud (POS) ya debería estar disponible de forma inmediata”. Ella habla de Levitiracetam, un medicamento anticonvulsivo (que cuesta cerca de 400.000 pesos), del que necesita al menos tres dosis al día para evitar crisis como la que tuvo que soportar hace unos días.

Al ver que las llamadas a la EPS terminaban pasando a un conmutador, decidió empezar a mandar mensajes por Twitter. A medida de que la desesperación por tener una respuesta se hacía evidente, el número de seguidores aumentaba. Una amiga, experta en manejo de redes sociales, le propuso crear una etiqueta o ‘hashtag’ para que dentro de la cantidad de mensajes que se mueve, la historia de su hija tuviera un filtro. Con #ApoyoaNanaBanana pronto la gente se solidarizó.

Dos tuiteros, sin conocerla y solo con ver sus relatos de 140 caracteres, le enviaron el medicamento. Una mujer que trabaja con la Personería y que conoció la historia también a través de Twitter, le está ayudando con asesoría jurídica para adelantar alguna acción legal que le permita tener un tratamiento digno. Alguien más le permitió lograr un contacto con la Secretaría de Salud de Barranquilla, que después de una gestión con la EPS logró que le dieran un frasco del medicamento. Pero ella necesita más.

“No es posible que por una falta administrativa, porque la EPS no tenía actualizada la lista de medicamentos POS para el 2014, le negaran al principio la medicina a la niña”, dice Carolina, quien reconoce que pese a que ha tenido apoyo en las redes, también hay quienes la han insultado por exponer la historia de su hija.

Carolina ha intentado cambiarse de EPS, pero por la preexistencia de la parálisis cerebral de Mariana no la aceptan. “Así que no me queda más opción que insistir, por internet, por teléfono o personalmente hasta que mi hija reciba todo lo que necesita para vivir bien”.

La EPS Coomeva se defiende. Señala que antes de entrar dicho medicamento al POS le fue aprobado a través del Comité Técnico Científico, pero que, por cuestiones desconocidas, según la entidad, el medicamento no fue reclamado por la usuaria.

El Ministro de Salud, Alejandro Gaviria, al ser consultado por ELTIEMPO.COM por este caso, pidió a Coomeva el reporte de la situación. La EPS asegura, entre otras cosas, que el 7 de enero el medicamento fue autorizado de inmediato y entregado a la paciente. Señala además que a partir del 1 de enero de este año Levitiracetam hace parte del POS. Por lo tanto, ni Mariana ni otro usuario que lo necesite debe acudir a tutela o a cualquier otro mecanismo para poder reclamarlo.

REDACCIÓN EL TIEMPO.COM
salpal@eltiempo.com