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La súplica de Alejandra, la niña 'piel de mariposa'

Tiene once años y ha estado marcada por la lucha de sus padres para lograr un tratamiento digno.

“Yo no hice nada”, dijo el médico que recibió a María Alejandra Peña cuando nació, hace once años, en una clínica de Bucaramanga (Santander). Sus palabras sonaron desesperadas y quedaron clavadas en la memoria de Ángel y Jacqueline, sus padres. El médico advertía con su frase lo impresionante que era ver a esta bebé con sus pies sin piel y el duro camino que le venía a esta familia. Días después la niña sería diagnosticada con una enfermedad genética que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos: epidermólisis ampollosa distrófica, conocida como ‘piel de mariposa’, que se traduce en la aparición de ampollas, úlceras y heridas, tan profundas y graves como las de las quemaduras de tercer grado.

Una biopsia les confirmó la mala noticia, María Alejandra tendría una vida diferente a la de los otros niños y sus papás tendrían que alistarse para hacerle los días menos difíciles. Jacqueline, que ya se había preparado para la maternidad con su primer hijo, que hoy tiene 18 años, tuvo que volver a aprender. Darle de comer de su pecho fue imposible. La única vez que lo intentó, a la niña se le desprendió parte de sus labios. “Se le quedaron pegados sobre mi piel”, recuerda Jacqueline. El baño tampoco fue normal. Al principio debían hacerlo con la ropa puesta porque las prendas secas se le quedaban pegadas a las heridas y el dolor era insoportable. “Al final el agua de la tina era muy roja, de tanta sangre que le salía”. (Vea la galería: Alejandra, la niña 'piel de mariposa')

Después vinieron las visitas al dermatólogo, que hizo también el papel de un pediatra, y sus recomendaciones: evitar el calor y buscar a un especialista que estuviera en la capacidad de operarle las manos y lograra despegarle los dedos, que la enfermedad le unió. “Las manos parecían unas bolitas”, dice su papá. Y agrega: “casi como las tiene ahora”. La han operado tres veces, pero el efecto de las cirugías no duran lo que quisieran. Y María Alejandra no quiere una intervención más. “Me duele mucho. Prefiero quedarme así”, dice casi sin abrir la boca. También le duele.

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Las cirugías se lograron gracias al Shriners Hospital for Children en Boston (EE.UU.), un lugar especializado en el tratamiento de menores quemados y con problemas de piel, y que desde que conoció el caso ofreció ayuda. Los tiquetes de los viajes de Alejandra y su mamá fueron posibles con el dinero recolectado a través de una campaña que años atrás fue impulsada a través de Facebook.

A su regreso del primer viaje a Estados Unidos, la familia tuvo que irse de Bucaramanga. El calor hacía imposible que la niña tuviera una vida sin dolor, las heridas se tardaban más en sanar. O no sanaban. “Tuvimos que dejar todo y radicarnos en Bogotá”, recuerda Ángel, quien en Santander vendía lotería y trabajaba en el negocio del calzado. A Bogotá llegó a empezar de cero.

Lo más difícil, dicen, fue encontrar un lugar para que la niña estudiara. “Nos decían que no la podían recibir porque necesitaba ayuda sicológica o porque el problema de la piel no la dejaría tener un desarrollo académico normal”, cuenta la mamá, ahora que María Alejandra ya lleva seis años en un mismo colegio y está en quinto de primaria después de haber sido promovida un nivel por sus buenas notas. “Le va muy bien. Es muy inteligente”, dicen los papás. Y muestran su cuaderno de matemáticas. Las tareas tienen la máxima calificación: 100/100.

Todas las mañanas la llevan al colegio alzada o en coche porque los dedos de sus pies también se están pegando y no puede caminar mucho. Además, tanto el sol como la brisa le hacen daño. Tienen que madrugar siempre porque el baño toma tiempo. Las heridas hay que tratarlas y el proceso para aplicarle las cremas es largo. Y doloroso. “Seguimos haciéndolo en una tina. A ella no se le puede poner debajo de un chorro porque la fuerza del agua me la ‘desbarata”, dice Jacqueline, la encargada de bañarla.

“Hay que tener paciencia y mucho amor para que ningún movimiento le vaya a generar una nueva ampolla”, agrega la mujer de 35 años. Pero además hay que tener recursos porque María Alejandra debe usar un jabón, unas cremas y unas gasas especiales. Y por eso, ella y sus papás piden ayuda.

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Jacqueline intentó de todo antes de saber que existían unas gasas que harían más soportable la curación de las llagas y ampollas en el cuerpo de María Alejandra. Usó tela, papel, sedas, la embardunó de vaselina. “Era muy doloroso ver la piel que se le iba con cada intento”, dice la mamá. Solo hasta que encontraron en Estados Unidos unas gasas, de marca Telfa 1238, que se quitaban más fácil y daban protección más eficaz, han logrado que pasen días sin que a María Alejandra se le escurra una lágrima.

Aunque Ángel tiene trabajo como zapatero y gracias al programa Minuto de Dios tienen casa propia, no cuentan con los recursos suficientes para comprar esas gasas (que no venden en Colombia) ni las cremas que los dermatólogos recomiendan, pero que la EPS les niegan argumentando que esos medicamentos “son de uso cosmético”.

“No pedimos nada más”, dice con angustia Jacqueline, quien se ha acostumbrado a permanecer en casa al cuidado de María Alejandra. “No podemos salir mucho porque siempre toca en taxi y no hay mucho dinero. La niña no puede montar en bus ni en Transmilenio, porque cualquier movimiento brusco le hace daño y cualquier contaminación le puede infectar las heridas”, dice la mujer que también ha tenido la valentía de tomar una aguja para pinchar las ampollas, cada vez que su hija le dice: “mamá, acá me salió otra”.

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La familia Peña recibe ayuda económica a través de la cuenta de ahorros número 60495402806 de Bancolombia a nombre de María Alejandra Peña.

SALLY PALOMINO C.
REDACCIÓN ELTIEMPO.COM
salpal@eltiempo.com

Publicación
eltiempo.com
Sección
Bogotá
Fecha de publicación
19 de agosto de 2013
Autor
SALLY PALOMINO C.

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