Estudiar, pese a la sonda
Por: JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ | 4:34 p.m. | 13 de Marzo del 2012
Un proyecto piloto que cambia cuartos de hospital por aulas de clase y devuelve la ilusión de vivir.
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Un proyecto piloto que cambia cuartos de hospital por aulas de clase y devuelve la ilusión de vivir.
Juan David no puede ir a su colegio. Está sentado en el piso de un amplio cuarto de la Fundación Cardio Infantil con sus piernas estiradas. Tiene unos jeans 'entubados' con una costura modesta, unos tenis algo gastados y una camiseta cuyo cuello ha perdido la forma. Hace un año dejó el colegio tradicional.
Es un estudiante normal, con un corte de cabello rebelde y una vida de adolescente cargada de sueños e inquietudes. Dejó de estudiar por una historia de amor. Y no es que esté enamorado o haya embarazado a una chica. No.
Simplemente, Juan David desertó de su colegio porque su hermano 'Carlitos', un año menor que él, tampoco puede ir. Carlos lleva cinco años con un diagnóstico de paciente crónico que lo ha tenido marginado de la vida normal.
En palabras de sus médicos, tiene una enfermedad cardiovascular congénita. Su aspecto es el de un niño de seis años: una frágil figura, dedos pequeños, sonrisa tímida y ojos saltones. Pero su registro civil indica que tiene 13 años y una de sus respuestas espontáneas dice que desde que nació ha estado rodeado de catéteres, agujas, exámenes y estetoscopios.
"Siempre he estado aquí", le dice a la reportera gráfica. La enfermedad lo sacó de la escuela, "porque es difícil atender las asignaturas cuando eres un paciente terminal, por más que quieras rendir académicamente".
Y también sacó de las aulas a Juan David, su hermano, porque él es el único que lo puede cuidar, mientras su madre trabaja como mercadotecnista en Bogotá. De hecho, a Juan David le llaman 'el cuidador'. "Cuando se hospitaliza a un niño, también se hospitaliza a una mamá y a una familia", dice el doctor Jaime Céspedes, de la Fundación Cardio Infantil.
"La vida les cambia totalmente y estos niños tienen una ruptura total con el sistema educativo", añade. Aulas hospitalarias Desde hace un año, Carlos y Juan David volvieron a retomar los cuadernos, las tareas y las lecciones de historia.
Aún no salen del hospital, pero regresaron a la vida estudiantil gracias a que en la Fundación Cardio Infantil adecuaron dos de sus habitaciones como aulas escolares para aquellos pequeños pacientes crónicos.
Se trata de un programa piloto que empezó hace menos de dos años y que ya está cobrando fuerza en Colombia, después de experiencias exitosas en Perú, Chile y Argentina, que buscan evitar que los niños sufran deserción escolar por cuenta de su enfermedad.
De hecho, en Bogotá ya se consiguió que este plan se convirtiera en política pública, a través del Decreto 453 del 2010. Al frente de la estrategia académica ha estado el profesor Carlos Cortés, un hombre de mediana estatura, cabeza rapada y suave forma de hablar. Su apariencia le sirve para interactuar con los pequeños pacientes que han perdido su cabello por cuenta de la quimioterapia.
"Mira, Santiago, te presento otro amigo calvo", le dice a un pequeño que sonríe desde su silla de ruedas. Para Cortés ha sido una experiencia nueva. Llevar el aula hasta los pabellones de hospitalización y cirugía pediátrica no ha sido fácil. Es un mundo nuevo, con alumnos especiales a los que hoy ves, pero mañana no porque tienen que ir a un examen o porque la salud o el destino no lo permiten.
Quizás, la pregunta que se harían algunos docentes o padres es: ¿por qué educar unos chicos que pueden estar desanimados por su enfermedad o a los que el destino les puede privar de un prolongado futuro? Y la respuesta es tan convincente que no cabe una contrapregunta.
"De lo que se trata es de garantizarles condiciones de vida dignificantes a estos muchachos. La Constitución les garantiza el derecho a la educación, pero cuando un niño cae enfermo, la sociedad y la comunidad educativa les da la espalda. Aquí no educamos con una perspectiva de futuro, sino para el presente", dice el profesor.
30 DOCENTES se encuentran vinculados a 11 aulas hospitalarias con las que cuenta el país, en clínicas que atienden a pacientes crónicos.
Carlos Cortés dice que no ha sido complicado motivar a sus alumnos, un problema que tiene cualquier docente. De hecho, estos le piden la asignación de más tareas, porque para ellos es una terapia que los aleja de la cruda vida hospitalaria."Hace poco me avisaron que debía despedirme de uno de mis alumnos, porque ya no había nada más qué hacer. Cuando entré se encontraba sentado en las piernas de su madre y cuando me vio me dijo, con la voz entrecortada: 'Profe, profe, me revisas la tarea", recuerda Carlos.
Juego de emociones Para el equipo médico también ha sido una experiencia gratificante. No solo han visto que Carlitos y su hermano Juan David han logrado recobrar su vida estudiantil, también pudieron establecer una nueva forma de comunicación con los pacientes. "Las aulas hospitalarias permiten que se olviden de que son pacientes y vuelvan a ser niños", dice la nefróloga Angélica Calderón.
"Nos ha ayudado a comunicarnos mejor. Ya no nos ven como ese agresor que les produce dolor", añade su colega Lucía Molano. De hecho, el doctor Jaime Céspedes asegura que la experiencia que más lo ha llenado en su vida profesional fue la ceremonia de graduación de algunos de sus pacientes, a finales del año pasado.
"Ver a esos muchachos entrar con togas y birretes, pero sin poder ocultar la rudeza de la enfermedad: en sillas de ruedas o muletas, pero con una felicidad de estar vivos... Eso, lo paga todo", cuenta. Es, según sus palabras, un juego de emociones. Vivir en un hospital puede producir tristeza, dolor o amargura, pero con las aulas, en las que participan la Secretaría de Salud, Telefónica y la Fundación Cardio Infantil, les están dando a los niños la posibilidad de tener una vida emocional más equilibrada.
Ahora, es natural que sean los mismos niños y padres los que pidan las clases. "Profe, vamos a tener que tomar un año más de clases, porque esto se demora", dice amigablemente la mamá de Nicolás (*), un paciente crónico, quien muy pronto también verá a su madre en sus mismas condiciones de salud.
"Se necesita que más docentes y médicos se preparen para trabajar unidos con aquellos pacientes que quieren ir a estudiar, así tengan que llevar una sonda en su cuerpo". Claudia Aparicio, de Telefónica.
Los retos
Por el momento, hay unos 30 docentes vinculados a estos programas en 11 aulas hospitalarias, en instituciones como el Cardio Infantil, la Fundación Dharma, el Instituto Roosevelt, el Cancerológico, la Cruz Roja en Manizales, la Fundación Valle del Lili en Cali, o el Cardiovascular en Bucaramanga.
La idea, dice Claudia Aparicio, de Telefónica, es que el programa sea nacional y cubra la mayoría de instituciones de salud, pero para esto se necesita que más docentes y médicos se preparen para trabajar unidos con aquellos pacientes que quieren ir a estudiar, así tengan que llevar una sonda en su cuerpo.
Por ahora, Carlitos y su hermano Juan David, el 'cuidador', seguirán disfrutando de sus clases día a día, junto con sus compañeros de momento: Tatiana, Laura, Santiago y Alejandra.
No importa que una semana no puedan ir o que algún día una recaída los deje en cama. Cuando puedan volverán porque de lo que se trata no es de llenar una planilla de asistencia sino de vivir, y vivir con amor.
ANTECEDENTES
Una idea que toma fuerza en América La historia de la pedagogía hospitalaria no es tan nueva como se podría creer. Claudia Aparicio, de Telefónica, sostiene que la idea surgió en los años treinta, pero perdió interés en Colombia con los cambios en el sistema de seguridad social, que buscaron reducir los tiempos de estancia de los pacientes en las Instituciones Prestadoras de Salud.El proyecto renació en Perú, donde las aulas hospitalarias se activan desde el mismo momento en el que un menor entra al 'triage', y tomó tanta fuerza que el programa se extendió a Chile y Argentina.
La idea llegó a Colombia en el 2007, con una experiencia piloto que comenzó en la Fundación Cardio Infantil y que después fue ampliada a siete hospitales con altos estándares de calidad.
Ahora, se cuenta con un marco jurídico, como la Ley de Cáncer de la desaparecida congresista Sandra Ceballos, y otras disposiciones que buscan darle solidez a esta iniciativa.
Ha sido un cambio importante para los derechos de los menores con enfermedades crónicas y, al mismo tiempo, ha representado un cambio en modelos más flexibles de educación.
El profesor Carlos Cortés lo llama ajuste curricular, y consiste en permitir que los niños puedan estudiar de acuerdo con sus necesidades y sin la carga escolar que podrían tener en un aula convencional.
José Antonio Sánchez.
Editor El Tiempo.com
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